Analyse des résultats du quatrième trimestre 2020

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Pour introduire l’analyse de ce quatrième trimestre 2020, il est important de signaler que pour la première fois il ressort du baromètre handifaction un taux de personnes soignées qui dépasse les 58 %.

 

Taux de soin effectué: 55,9% au premier trimestre,57,7% au deuxième, 56,8% au troisième et 58,1% au quatrième

Cette amélioration est accompagnée aussi d’une baisse du nombre de refus (18,8 % contre 22,2 % au trimestre dernier).

Taux de refus de soin: 19,9% au premier trimestre,17,7% au deuxième, 22,2% au troisième et 18,8% au quatrième

 

En revanche, si le refus de soin est en diminution, celui-ci reste important chez les généralistes (24 %), et même très important chez les spécialistes (33,8 %) et au niveau des services hospitaliers (23,6 %).

On notera une légère augmentation des refus de soin au niveau des services d’urgence.

Les lieux de refus sont répartis comme suit :33,8% chez les spécialistes, 24% chez les généralistes, 23,6% dans les services d'hôpitaux, 8,4 % en maison de santé de proximité et 6,2% aux urgences des hôpitaux

 

Dans cette période difficile, la demande s’est portée principalement sur les soins liés à la Covid-19 (17,4%), aux soins du handicap (16,2%), aux soins habituels (14,9%) et pour une maladie connue (14,3%).

Pour les types de soins effectués, il y'avait : 17,4% de soins liés à la Covid, 16,2% de soins liés au handicap, 14,9% de soins habituels, 14,3% de soins pour une maladie connue, 7,9% de soins pour une maladie des autres parties du corps , 6,4 % de soins psychologiques ou psychiatriques , 6% de soins des dents, 5,5% des soins urgents et 4,6% de rééducation

 

Ce dernier trimestre a été marqué par un taux très élevé d’abandon de recherche d’un soignant (25,4 %). Afin d’approfondir l’étude de ce problème, nous avons réintégré une question concernant les raisons de ces abandons, que nous avions déjà testé et que nous proposons désormais avec de nouvelles réponses possibles. Ainsi, depuis le 30 novembre dernier, les raisons majeures de ces abandons sont :

  • Je n’ai plus envie de me soigner car c’est trop difficile (26,4 %) ;
  • Je n’ai pas trouvé d’accompagnement (43,7 % cumulés) ;
  • Je n’ai pas trouvé de soignant qui m’accepte (23,3 %).

 

Si la situation générale s’est améliorée, elle reste particulièrement difficile pour les personnes vivant avec un handicap psychique, cognitif et intellectuel.

On notera aussi que dans les soins abandonnés, les soins de rééducation sont en augmentation (22,5 % contre 18,7 % au trimestre dernier) faute d’accompagnement et de professionnels disponibles.

On constate, que les tests pour le dépistage de la Covid-19 ont été réalisés à 65 % dans les centres hospitaliers. Les personnes positives à la Covid-19 ont été soignées à 45 % en établissement, 37 % à domicile et 17 % à l’hôpital.

Sur le plan qualitatif, on notera à l’échelon national une bonne progression de l’acceptation de l’accompagnement (77,7 % contre 72,8 % au trimestre dernier)) et un taux de réponse aux questions presque égal à 50 %.

Cependant, la prise en compte de la douleur reste à un niveau bas. En effet moins de 30 % des personnes vivant avec un handicap estiment que les soignants ont tenu compte de leur douleur.

L’accueil des personnes vivant avec handicap aux urgences a été bien noté au cours de ce trimestre, surtout en ce qui concerne les tests ou les soins liés à la Covid-19.

Carte de France du taux de soin par département du dernier trimestre de 2020

 

Tous les départements qui ont progressé dans le nombre de répondants au questionnaire ont vu leur taux de personnes soignées dépasser les 50 %. Cette augmentation est visible dans au moins 35 départements.

Analyse des données des soins liés à la Covid-19.

Le baromètre Handifaction s’engage depuis mars dernier dans l’étude de l’impact de la pandémie de Covid-19 dans l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap.

La situation rend cet accès aux soins compliqué pour chacun d’entre nous, et les patients vivant avec un handicap, qu'il soit physique, psychique ou mental, font face à de nombreux obstacles pour accéder aux parcours de soins, sans procédure spécifique d’accès aux tests, sans dispositif d’accompagnement pour les personnes isolées, ou encore sans suivi particulier des malades.

À cet effet, nous avons intégré en septembre dernier le choix de réponse de Soins liés à la Covid-19 dans les questions concernant les soins effectués et les soins refusés ou abandonnés.

Nous vous présentons aujourd’hui une sélection d’analyses des données recueillies entre le 19 septembre et le 30 octobre 2020.

 

24,4 % de demande de soins liés à la Covid-19

Nous pouvons d’abord remarquer que les soins liés à la Covid-19 représentent 24,4 %, ce qui les place directement en première position des demandes de soins. Cette importance est à remettre en perspective de forte croissance de la maladie durant cette période, qui a mené au confinement récent.

 

Pour tous les répondants, 40,5 % de personnes non soignéesPour les personnes ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19, 57 % de personnes non soignées

On remarque néanmoins que 57 % des personnes vivant avec un handicap n’ont pas eu la possibilité d’accéder à des soins liés à la Covid-19, se traduisant par des refus ou des abandons de soins. Ce chiffre est nettement supérieur au taux de 40,5 % qui concerne la totalité des répondants et des types de soins demandés.

 

Pour tous les répondants, 23,3 % ont subi un refus de soin, 20,7 % ont abandonné faute de soignantPour les personnes ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19, 21,4 % ont subi un refus de soin, 36,4 % ont abandonné faute de soignant

C’est ce que l’on remarque également à travers ces autres chiffres, qui nous montrent que 36,4 % des personnes vivant avec un handicap ont abandonné leur soin faute d’avoir pu trouver un soignant, et que 21,4 % ont subi un refus de la part d’un lieu ou d’un soignant.

 

Pour les personnes ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19, 46,3 % ont effectué leurs soins aux urgences, 28,8 % en ville, chez un médecin généraliste, 14,2 % à domicile

Nous pouvons noter que 46,3 % des soins liés à la Covid-19 sont effectués aux urgences, bien loin devant les autres lieux de soins disponibles, confirmant la saturation des services hospitaliers durant cette période, avec une capacité d’accueil en réanimation qui était déjà occupée à plus de 60 % au 30 octobre (selon les données Santé Publique France rapportées par covidtracker.fr).

 

Pour les personnes ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19, 32,4 % vivent en milieu ordinaire seuls, 31,2 % vivent en milieu ordinaire dans leur famille, 28,7 % vivent en milieu ordinaire avec un accompagnement médico-social          Pour les personnes ayant pu bénéficier de soins liés à la Covid-19, 37,8 % vivent en milieu ordinaire dans leur famille, 30,9 % vivent en milieu ordinaire seuls, 17,2 % vivent en établissement médico-social, 14,1 % vivent en milieu ordinaire avec un accompagnement médico-social

Il est également intéressant d’observer le profil des répondants ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19, dont 92,3 % vivent en milieu ordinaire. Les résidents d’établissements médico-sociaux ont bénéficié d’un meilleur accès aux soins et représentent 17,2 % des personnes ayant pu effectuer leurs soins.

 

Pour les personnes ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19, 22,5 % ont un handicap psychique, 20,6 % ont un handicap moteur, 14,2 % ont un handicap intellectuel, 10,9 % ont un handicap auditif          Pour les personnes n'ayant pu trouver de soignant pour des soins liés à la Covid-19, 35,9 % ont un handicap psychique, 18,3 % ont un handicap moteur, 13,2 % ont un handicap intellectuel, 10,6 % ont une maladie invalidante

Toujours parmi ces répondants, on observe que les personnes vivant avec un handicap psychique représentent 35,9 % de celles qui n’ont pas pu effectuer leurs soins, alors qu’ils ne sont que 22,5 % dans l’effectif total de celles ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19.

Ce chiffre souligne la grande discrimination dont souffrent les personnes vivant avec un handicap psychique dans leur parcours de soin, puisque comme le souligne notre étude du dernier trimestre (visible en cliquant ici), s’ils représentent 14,5 % de nos répondants, ils sont 22,3 % de ceux n’ayant pas eu accès aux soins.

 

Pour les personnes ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19, 50,6 % ont entre 19 et 45 ans, 26 % ont entre 46 et 65 ans, 10,4 % ont entre 11 et 18 ans          Pour les personnes n'ayant pu trouver de soignant pour des soins liés à la Covid-19, 58,4 % ont entre 19 et 45 ans, 29,5 % ont entre 46 et 65 ans

L’âge est aussi un critère déterminant dans l’accès au soin des personnes vivant avec un handicap, puisque les personnes ayant entre 19 et 45 ans représentent 58,4 % de ceux qui n’ont pu accéder à des soins liés à la Covid-19. On remarque, comme observé dans notre dernière étude, un meilleur accès aux soins pour les personnes ayant moins de 18 ans et celles ayant plus de 66 ans.

 

Pour les personnes ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19, 82,7 % n'ont pas de médecin référentPour les personnes ayant pu bénéficier de soins liés à la Covid-19, 64,2 % n'ont pas de médecin référentPour les personnes n'ayant pu trouver de soignant pour des soins liés à la Covid-19, 96,5 % n'ont pas de médecin référent

Enfin, on ne cesse de remarquer dans les données recueillies par le baromètre Handifaction l’importance cruciale du médecin référent, qui facilite énormément l’accès aux soins. Si seulement 35,8 % des personnes ayant eu besoin de soins liés à la Covid-19 possèdent un médecin référent, 96,5 % des personnes n’ayant pu accéder à ces soins n’en possèdent pas.

 

Handidactique se bat au quotidien pour faire entendre la voix des personnes vivant avec un handicap qui n'ont pas accès aux soins, à travers le baromètre Handifaction. Aujourd’hui, plus que jamais, nous devons aider les plus fragiles à accéder aux soins dans les meilleures conditions. L'épidémie, elle, ne fait pas le tri.

 

Pascal Jacob
Président de Handidactique

Signature de Pascal Jacob

 

Les besoins en soins des personnes vivant avec un handicap.

Préambule.

Pour élaborer cette note, nous avons pris les résultats de deux trimestres afin d’avoir un effectif représentatif (le nombre de répondants est de 15 830 et le nombre de soins demandés et abandonnés est de 19 527).

Ces données nous permettent d’avoir un nombre de soins demandés significatif et ainsi de bien identifier pour chaque soin la qualité de l’accès aux soins.

En 2020, face aux difficultés importantes d’accès aux soins, nous constatons une baisse de la demande de soin (- 35 %) de la part des personnes vivant avec un handicap. Cette baisse se traduit par de très nombreux retards de soin. Pour compenser ce retard, les personnes vivant avec un handicap se sont déplacées aux urgences, ce qui a provoqué une augmentation du taux d’hospitalisation (36,1 %).

Le parcours des soins.

Nous avons réparti les besoins de soin en 3 types de soins :

  • Les soins exceptionnels, incluant :
    • Les soins urgents ;
    • Les soins pour une nouvelle maladie ;
    • Les soins liés à un accident.
  • Les soins courants, incluant :
    • Les soins habituels ;
    • Les soins pour une maladie connue ;
    • Les soins liés au handicap ;
    • Les soins de rééducation ;
    • Les soins psychologiques et psychiatriques.
  • Les soins spécialisés, incluant :
    • Les soins des dents ;
    • Les soins des yeux ;
    • Les soins des maladies des autres parties du corps.

Les soins exceptionnels.

Nous constatons un besoin de soin important lié au Covid-19, surtout pour les soins pour une nouvelle maladie mais aussi pour les soins liés à un accident.

Le taux des soins exceptionnels a fait l’objet d’un accès aux soins plutôt favorable sauf pour les soins liés à une nouvelle maladie.

On notera cependant que les urgences hors coronavirus ont fait l’objet de beaucoup de refus.

Les soins courants.

Les soins courants ont baissé ces derniers mois (- 35 %). Cette baisse est liée à l’impact du Coronavirus et ce malgré une demande de soin très importante.

On notera que les soins liés aux handicaps psychologiques et psychiatriques ont été assez peu apportés aux personnes vivant avec un handicap. Les abandons liés à ces soins ont été très élevés faute de soignants disponibles.

Les soins spécialisés.

Les soins spécialisés ont considérablement baissé compte tenu de la situation provoquée par le Coronavirus.

La majeure partie des personnes vivant avec un handicap ont abandonné leur recherche de soin en attendant de meilleurs horizons.

Les soins apportés pour les maladies des autres parties du corps (gynécologie, dermatologie, gastroentérologie et escarres notamment) ont été fortement abandonnés, et concernent à 70 % les femmes.

Conclusion de l’analyse de ce tableau.

Toutes les ruptures de soins courants et de soins spécialisés sont source de complications pour les personnes vivant avec un handicap et ont pour conséquence de bloquer le système de soin. Il est capital d’installer pour les personnes vivant avec un handicap une continuité des soins permettant ainsi de poursuivre l’éducation à la santé des personnes vivant avec un handicap sans oublier les accompagnants.

Nous constatons que les ruptures de soin pendant pratiquement trois mois, ont provoqué une demande de soins ces dernières semaines à des niveaux supérieurs, notamment en direction des urgences (36,1 % d’hospitalisation après un passage aux urgences).

La fréquentation des services hospitaliers (41 % en 2019) a considérablement baissé pendant le confinement et le déconfinement (25 %) et remonte aujourd’hui à un taux de 35 %.

Les lieux des soins ayant été effectués.

Les soins effectués en ville, chez le généraliste.

Pour les activités en cabinet, à domicile et dans les établissements médico-sociaux, on s’aperçoit que les généralistes ont dû répondre à des demandes de soins courants mais aussi à des soins psychologiques et psychiatriques.

Les soins effectués en ville, chez le spécialiste.

L’activité des spécialistes s’est portée essentiellement sur les soins des yeux et des dents. Concernant les soins de rééducation la réponse a été beaucoup plus mesurée.

Les soins effectués à l’hôpital.

L’hôpital a été particulièrement sollicité pour des soins urgents, pour des soins pour des nouvelles maladies et pour des soins liés à des accidents.

Les sources d’hospitalisation proviennent essentiellement de soin pour des maladies liées au handicap, pour des soins psychologiques et psychiatriques et pour des soins apportés pour une maladie des autres parties du corps.

Les services hospitaliers ont eu à traiter des cas sévères de soins spécialisés et des soins courants.

On notera que les services hospitaliers en médecine physique de rééducation ont accueilli les personnes vivant avec un handicap.

L’HAD doit se positionner dans le parcours de soin des personnes vivant avec un handicap pour amener une continuité des soins dans un contexte approprié et pour éviter les hospitalisations amenant très souvent à un sur-handicap.

Les soins effectués dans les établissements sociaux et médico-sociaux.

Le taux d’accès aux soins est remarquable dans l’ensemble des établissements. Il serait souhaitable que les établissements médico-sociaux renforcent leur action dans le monde ordinaire (à domicile) afin d’apporter des soins de proximité aux personnes vivant avec un handicap.

Les soins effectués en maisons de santé de proximité.

Nous devons faire un effort particulier dans les soins courants et spécialisés de proximité qui représentent 85 % des besoins des personnes vivant avec un handicap.

Conclusion de l’analyse de ce tableau.

Au travers de notre baromètre :

  1. Selon les lieux de soins.

Nous constatons un effort de la part de l’ensemble des acteurs de soin pour tenter de donner une continuité d’accès aux soins pour les personnes vivant avec un handicap.

La baisse de la fréquentation des hôpitaux directement liée à leur activité pour combattre le Coronavirus a laissé un grand nombre de personne sans accès aux soins.

Cependant, un certain nombre d’acteurs, essentiellement des généralistes, ont dû augmenter leur activité pour les personnes vivant avec un handicap afin de répondre à leur demande et de limiter au maximum les abandons de soin.

Leur charge de travail a été soulagée par le développement considérable des soins à distance (télémédecine).

On constate que la fréquentation hospitalière est en augmentation sans atteindre à ce jour le niveau de 2019, ce qui n’est pas souhaitable.

En effet, la demande croissante des soins courants et spécialisés est de plus en plus importante aussi bien en établissement que dans le monde ordinaire.

Pour cela, nous devons mobiliser au plus vite certaines catégories de lieux de soin comme l’HAD et les maisons de soin de proximité.

Concernant l’HAD, l’activité auprès des personnes vivant avec un handicap reste très basse. Il est à noter une satisfaction des personnes vivant avec un handicap quant à cette modalité de prise en charge.

Pour augmenter les soins en HAD, Il nous faut mobiliser les prescripteurs pour trouver une meilleure continuité des soins pour les personnes vivant avec un handicap.

Enfin, les maisons de santé de proximité sont loin d’avoir retrouvé leur activité d’avant le confinement. Nous devons retrouver une meilleure disponibilité des maisons de sante de proximité surtout pour les soins courants et les soins spécialisés.

  1. Selon les lieux de vie.

Un effort considérable a été fait par les établissements sociaux et médico-sociaux pour apporter à leurs résidents la meilleure continuité dans leur accès aux soins.

On notera que 92 % des soins demandés ont été effectifs grâce à la conjugaison des soins à distance, des services hospitaliers et des spécialistes en ville qui ont pu collaborer sans se déplacer dans les établissements.

Dans le monde ordinaire, avec et sans accompagnement médico-social, la situation reste très difficile. Cette situation est due à un manque de moyen de communication permettant la médecine à distance et d’autre part par la difficulté très importante de trouver un soignant pour les soins courants et spécialisés.

Cela pose un véritable problème pour les personnes vivant avec un handicap dans le milieu ordinaire, qui n’ont accès ni aux soins liés à leur handicap, ni aux soins psychologiques et psychiatriques, ni aux soins de rééducation.

  1. Selon l’âge.

Les personnes de 18 ans et moins vivant avec un handicap ont eu moins de ruptures de soin pendant la crise du Coronavirus. En revanche, les personnes majeures restent demandeuses d’un accès aux soins de proximité pour éviter de se rendre dans les services d’urgences. Cette situation est particulièrement sensible pour les personnes entre 46 et 80 ans.

  1. Selon le type de handicap.

Si la situation de l’accès aux soins reste difficile pour l’ensemble des handicaps moteurs et sensoriels, surtout pour des soins spécialisés et courants, nous voyons apparaitre dans les résultats de ces dernières semaines un meilleur accès aux soins.

La situation des personnes vivant avec un handicap mental, psychique, intellectuel et autistique reste particulièrement difficile et font l’objet d’abandons de façon de plus en plus importante et préjudiciable. Les personnes atteintes de plusieurs handicaps en même temps subissent le même sort.

Les personnes vivant avec un polyhandicap et atteintes d’une maladie invalidante ont trop souvent abandonné, faute de soignants disponibles. Pour ces deux catégories de type de handicap, une amélioration se fait sentir au cours des deux dernières semaines.

Conclusion générale.

Depuis le début du déconfinement nous voyons apparaître quotidiennement une croissance du besoin de soins courants et spécialisés.

Tous les lieux de soin auront à faire face à de nombreuses situations complexes directement liées aux ruptures de soins courants.

Nous pensons que la continuité des soins de proximité pratiqués par l’ensemble des acteurs du bassin de vie devrait permettre grâce aux nombreuses découvertes faites pendant la crise sanitaire de faire évoluer les parcours de soin par une prévention, une rééducation et un accompagnement qui éviteront demain les hospitalisations trop fréquentes.

 

Pascal Jacob
Président de Handidactique

 

Vivre accompagné par le médico-social.

Préambule.

Par définition, l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap s’effectue différemment selon les lieux de vie de la personne, en établissement médico-social ou à domicile avec un accompagnement médico-social ; depuis la mi-février les répondants au questionnaire ont pu exprimer leurs perceptions sur cette question. Leurs réponses ont permis de rassembler des données présentées ci-après qui doivent permettre de commencer à approfondir une série de questions :

  • Y a-t-il des différences dans l’accès aux soins selon qu’on soit pris en charge en institution ou à domicile avec un accompagnement médico-social, et y a-t-il notamment des différences dans les conditions respectives d’accès aux soins, en ville (en médecine générale et médecine spécialisée) et à l’hôpital (dans les services d’urgence et les autres services de spécialité), ou à certains types de soins ?
  • Dans chacune de ses deux situations (à résidence ou en établissement), comment expliquer ces conditions, et notamment la place et le rôle du médecin référent, quand il existe ?
  • Comment ont évolué ces conditions d’accès aux soins dans la crise du Covid-19, à travers notamment le développement très rapide de la télémédecine ; peut-on en mesurer l’impact ?

En synthèse, les éléments présentés de manière détaillée ci-après confirment que l’accès aux soins est nettement meilleur lorsque la personne est prise en charge en établissement. Ils laissent supposer que l’écart a eu tendance à augmenter durant la crise, du fait de la meilleure capacité à mettre en place des solutions de télémédecine ; a contrario, les résultats pour l’accès des personnes prises en charge à domicile montrent que la situation n’est pas satisfaisante sur des points essentiels ; à partir de ces éléments doivent être réfléchies et mises en œuvre des actions de progrès.

Questionnaire global.

Période d’étude : du 17 mars au 26 mai, pour 4 003 réponses au questionnaire.

Situation de soin pour chaque lieu de vie.


L’accès aux soins pour les personnes vivant avec un handicap est variable selon le lieu de vie.
Nous constatons que les personnes vivant en établissement médico-social ont un bon accès puisque 88,4 % des répondants ont effectué leurs soins. Aujourd’hui les personnes vivant avec un handicap en établissement représentent 9 % des répondants.
Les réponses aux questionnaires des personnes vivant avec un handicap accompagnées par le médico-social en milieu ordinaire nous démontrent leur très grand besoin d’accompagnement et fait ressortir une véritable fragilité dans leur accès aux soins, car un peu moins de 50 % des personnes ont réussi à effectuer leurs soins depuis le début du confinement.
La proximité de la famille a été bénéfique pour les personnes vivant avec un handicap malgré les difficultés du confinement puisque le nombre de personnes soignées atteint les 51,2 %.
En revanche, nous devons particulièrement penser aux personnes vivant avec un handicap vivant en milieu ordinaire seuls, qui ont des difficultés pour accéder aux soins (39,9 % d’accès aux soins).

Lieu de refus de soin pour chaque lieu de vie.


Pour la population générale, le niveau de refus de soin reste très élevé (21 %) et au-delà des résultats d’avant confinement.
Nous n’avons pas analysé les pourcentages des refus de soin des personnes vivant en établissements médico-sociaux car le nombre de répondant était trop faible, ce qui prouve que les établissements médico-sociaux ont été particulièrement performants.
Nous constatons un nombre de refus très important pour les personnes souvent lourdement handicapées vivant en milieu ordinaire avec un accompagnement médico-social, surtout auprès des services hospitaliers (33,9 %).

Types de soins abandonnés pour chaque lieu de vie.


Le niveau d’abandon de soins de l’ensemble des répondants revient à son niveau d’avant le confinement.
On notera que les soins liés à l’handicap, les soins psychologiques et psychiatriques et la rééducation sont fortement abandonnés, faute d’accès aux soignants disponibles.
Le taux d’abandon des personnes vivant en établissements médico-sociaux ne peut être pris en compte pour cause de nombre de répondants trop faible, ce qui est plutôt une bonne chose.
Les personnes vivant avec un handicap vivant en milieu ordinaire avec un accompagnement médico-social ont énormément abandonné leurs soins liés à l’handicap et à la rééducation faute de soignants disponibles, sont restées trop souvent livrées à elles-mêmes, et compte tenu de l’indisponibilité des services hospitaliers n’ont pas trouvé, d’une part, de guide comme pourraît l’être le médecin traitant, et d’autre part, d’aide à leur introduction à un nouveau soignant par les services médico-sociaux.
Il nous apparaît essentiel de trouver avec le médecin traitant et le médico-social un accompagnement pratique qui évite les ruptures de soins.

Lieu de soin pour chaque lieu de vie.


Comme indiqué dans les dernières notes réalisées, les soins effectués par les généralistes en ville, à domicile, en établissement médico-sociaux et en maison de santé de proximité restent très élevés et totalisent presque 50 %.
Un effort tout particulier a été fait par les généralistes dans les établissements médico-sociaux. Les généralistes se sont déplacés massivement vers le domicile des personnes vivant en milieu ordinaire.
On notera cependant que les déplacements aux urgences des personnes vivant en milieu ordinaire augmentent de manière significative surtout chez les personnes accompagnées par le médico-social (33,2 %). C’est un retour aux anciens réflexes de soins d’avant confinement.

Méthode de soin pour chaque lieu de vie.


Si les trois quarts des personnes vivant avec un handicap ont recours à des soins en présence d’un soignant, on constate que le soin à distance a considérablement augmenté (× 20).
En établissement médico-social, la médecine à distance représente deux tiers des soins. Cette modalité reste faible pour les personnes vivant en milieu ordinaire qui ne disposent pas souvent des équipements nécessaires et de l’accompagnement qui imposent ce type de soin.

Besoin d’accompagnement pour chaque lieu de vie.


En effet, le besoin d’accompagnement est devenu de plus en plus important dans les lieux de vie et particulièrement en établissement médico-social.

Possession d’un médecin référent.


Les personnes vivant avec un handicap restent trop souvent sans médecin référent, ce qui diminue considérablement leur accès aux soins.

Questionnaire lié au déconfinement.

Période d’étude : du 11 mai au 26 mai, pour 620 réponses au questionnaire.

Tests Covid-19 effectués pour chaque lieu de vie.


Les personnes vivant avec un handicap nous ont déclaré à 15 % avoir fait l’objet d’un test au Covid-19. Ce chiffre est doublé pour les personnes vivant en établissement médico-social.

Continuité des soins pour chaque lieu de vie.


En dehors des établissements médico-sociaux qui ont réussi à répondre à la totalité des besoins de soins de leurs résidents à 55 % notamment grâce à la télémédecine, on s’aperçoit que des personnes vivant en milieu ordinaire, même accompagnées par le médico-social, sont restées très démunies face à l’accès aux soins.

Lieu de confinement (si c’est le cas) pour chaque lieu de vie.


On notera par rapport à la population générale que le déconfinement se fait progressivement pour les personnes fragiles, mais progresse plus vite dans le milieu ordinaire.
On constate aussi que les personnes qui n’ont pas été soignées pendant le confinement ont été obligées de faire appel aux services d’urgences des hôpitaux et se retrouvent souvent confinées et isolées dans le cadre de leur hospitalisation.

Conclusion.

Si les chocs causés par la crise sanitaire du Covid-19 ont rendu la vie très difficile pour l’ensemble des professionnels et des personnes vivant avec un handicap, les efforts fait par les établissements médico-sociaux ont permis d’atténuer une baisse de l’accès aux soins, ce qui n’est pas le cas pour les personnes vivant en milieu ordinaire et particulièrement pour les personnes accompagnées par le médico-social à domicile.
Il serait bon d’imaginer que l’action performante des établissements médico-sociaux dans l’accès aux soins puisse servir de guide pour les personnes vivant en milieu ordinaire.
Si l’on dotait les personnes les plus lourdement handicapées d’équipements et d’un accompagnement, elles pourraient avoir accès plus facilement à la médecine à distance.

Pascal Jacob
Président de Handidactique

État des besoins en soins psychologiques et psychiatriques.

Préambule.

Dans l’ensemble, on constate une meilleure prise en compte de l’ensemble des handicaps mentaux. Mais les personnes vivant avec un handicap psychique ont connu une période particulièrement difficile dans l’accompagnement, ce qui a entraîné beaucoup de rupture de soin et de médication. Cela a également engendré le triplement des hospitalisations.
La population des personnes vivant avec un handicap a été particulièrement éprouvée par la crise sanitaire et est devenue très demandeuse d’accompagnement psychologique et psychiatrique. Cela touche tous les handicaps.

Part des besoins de soins psychologiques ou psychiatriques, par type de handicap
(sur les déclarations de handicap unique).


La période de confinement a généré une forte explosion des besoins de soins psychologiques ou psychiatriques pour l’ensemble des handicaps avec une progression très importante pour les personnes atteintes de polyhandicap (+ 532,7 %), de maladies invalidantes (+ 676,5 %), et pour le handicap auditif (+ 433,3 %) et visuel (+ 570,2 %).
Cette demande forte de soins psychologiques et psychiatriques nous montre l’importance que l’on doit donner à l’accompagnement qui peut considérablement rassurer les personnes vivant avec un handicap.
Cet accompagnement a été apporté en partie par les médecins généralistes.

Taux de personnes soignées, par type de handicap.


La période de confinement a créé des bouleversements importants dans l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap.
Si nous pouvons constater une légère augmentation des taux de personnes soignées pour les handicaps intellectuels (+ 4 %) et cognitifs (5,6 %), par contre pour les personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme la période de confinement a déclenché la nécessité d’être vu par un soignant (+ 61,2 %).
A l’inverse, il ressort de cette période de confinement un ralentissement important d’accès aux soins pour les personnes atteintes d’handicap psychique (- 32,6 %).
On notera que le taux de personnes soignées vivant avec un handicap psychique est descendu à 29,2 %.

Taux d’abandon de recherche de soins, par type de handicap.


Durant le confinement, la difficulté d’accès aux soins pour les personnes vivant avec un handicap psychique a eu un impact fort sur les abandons en matière de recherche de soins (+ 41,4 %).

Lieux de vie, par type de handicap (depuis le 17/03).


L’analyse de ce tableau fait ressortir que les personnes vivant avec un handicap psychique habitent majoritairement dans le milieu ordinaire notamment en famille ou seul (59,9 % pour le psychique).
Les personnes ayant un handicap intellectuel, cognitif ou un trouble du spectre de l’autisme vivent majoritairement à domicile en famille.
On notera que les personnes ayant un handicap psychique vivant dans un établissement ou en milieu ordinaire accompagnées par le médico-social sont très faiblement représentées, sachant que presque que 85% des personnes vivant avec un handicap psychique ne sont pratiquement pas accompagnées et vivent en milieu ordinaire.

Taux de refus de soin des personnes vivant avec un handicap psychique.


Les établissements hospitaliers durant les 8 semaines de confinement ont porté leurs efforts sur la prise en charge des personnes atteintes du Covid-19. Il en ressort à l’analyse de ce tableau que le taux de refus à l’hôpital a augmenté fortement au niveau des urgences (+ 94,4 %) pour les personnes se présentant avec un handicap psychique.
Les hospitalisations des personnes avec un handicap psychique ont été multipliées par 3 durant le confinement, et atteignent aujourd’hui 16 % après un passage aux urgences.

Lieux de soins des personnes ayant effectué des soins psychologiques ou psychiatriques.


Pendant la période de confinement, la réponse aux besoins de soins psychologiques et psychiatriques demandés par les personnes vivant avec un handicap, ont été massivement soignées par les médecins généralistes en cabinet et à domicile.
On notera une augmentation de soins psychologiques et psychiatrique moindre dans les établissements sociaux et médico-sociaux.
L’hôpital ayant concentré tous ces efforts pour combattre le coronavirus, il n’a pas pu apporter les soins habituels à ses patients.
Les spécialistes en ville, psychologues et psychiatres ont dû changer de méthodes de soins et utiliser le téléphone et la vidéo

Méthode de soin des personnes ayant effectué des soins psychologiques ou psychiatriques.


Si les modalités de soins habituels en présence du soignant sont restées présentes et majoritaires (76,7 %), nous pouvons nous apercevoir que les personnes vivant avec un handicap psychologique ou psychiatrique ont eu recours à des consultations soit par téléphone (16,3 %), soit par vidéo/visio (7 %) durant la période de confinement.

Prise en charge des personnes ayant effectué des soins psychologiques ou psychiatriques.


Même si le besoin d’accompagnement souhaité par la personne vivant avec un handicap a diminué, il est important de souligner que les soignants ont été attentifs à l’acceptation de l’accompagnement, à l’information donnée et à la prise en compte de la douleur.
Cette qualité dans le soin et le prendre soin a eu comme conséquence de créer un sentiment d’avoir été mieux soigné.

Conclusion.

L’ensemble de la population française a été particulièrement bousculée par l’arrivée du coronavirus et les conséquences qui en ont découlées : notamment lors de la période de confinement, avec l’obligation de respecter les gestes barrières et la peur d’attraper la Covid-19.
Cela a été encore plus vrai pour les personnes vivant avec un handicap sachant que la majeure partie de ces personnes ont été demandeuses d’un accompagnement psychologique et psychiatrique. Cette situation a été particulièrement difficile pour les personnes atteintes d’un handicap psychique vivant en milieu ordinaire et ne trouvant pas toujours de réponse à leur demande de soin et d’accompagnement.

Pascal Jacob
Président de Handidactique

Comparatif des résultats avant/pendant le confinement.

Préambule.

L’analyse du baromètre Handifaction que nous vous présentons s’appuie sur une comparaison entre les 5 654 réponses au questionnaire couvrant la période du 01 janvier au 16 mars 2020 et les 3 182 réponses au questionnaire pendant la période du confinement du 17 mars au 11 mai 2020.
Cette analyse est déclinée à partir de plusieurs variables : la France entière, les régions puis quelques départements.

France entière.

Tableau d'analyse de la France entière
Sur les résultats concernant la « France entière », on constate une baisse importante du taux de fréquentation de l’hôpital qui passe de 40,9% à 26,7%. A contrario, le taux de soins effectués par le généraliste a augmenté et est passé de 35,1% à 53,9%.
Nous pouvons souligner aussi que le taux de prise en compte de la douleur est en augmentation depuis le confinement, puisqu’il passe de 46,8% à 52,8%.
La situation liée au Covid-19 a eu un impact sur l’acceptation des accompagnants. En effet, on constate une diminution du taux d’acceptation de l’accompagnement qui passe de 73,8% à 63,7% dans les différents lieux de soins.
Le taux de personnes soignées a sensiblement baissé (environ 12 %).

Région Grand Est.

Tableau d'analyse de la région Grand Est
Le taux de fréquentation de l’hôpital reste stable, par contre on remarquera une augmentation du taux de fréquentation chez le généraliste qui passe de 43,8 % à 53,8 %.
Il est à noter une diminution importante du taux d’acceptation de l’accompagnement qui passe de 80,5 % à 60,8 %.
Les personnes vivant avec un handicap se sont mobilisées pour trouver un soignant après un refus, on constate que le taux de recherche d’un soignant après un refus est passé de 4,3 % à 8,6 %.
Enfin, la région Grand Est a eu une baisse de personnes soignées moins élevée que le national malgré les importantes difficultés d’accès aux soins liées au Covid-19.

Région Nouvelle-Aquitaine.

Tableau d'analyse de la région Nouvelle-Aquitaine
Comme pour le Grand Est, les généralistes ont vu leur activité augmentée dans des proportions importantes, en effet le taux de fréquentation de soins effectués par le généraliste est passé de 32,1 % à 49,1 %.
On remarquera aussi que le taux de recherche d’un soignant après un refus a augmenté pour passer de 6,2 % à 11,2 %.

Région Auvergne Rhône-Alpes.

Tableau d'analyse de la région Auvergne-Rhône Alpes
Trois éléments ressortent de l’analyse concernant la région Auvergne Rhône-Alpes.
En premier lieu, nous constatons une baisse significative de la fréquentation de l’hôpital qui passe d’un taux de 46,6 % à 31,3 %.
Deuxièmement, on remarque que les personnes vivant avec un handicap se sont orientées vers les généralistes pour réaliser leur(s) soin(s), puisque le taux de soins effectués par les généralistes augmente de 27,5 % à 44,8 %.
Pour conclure, le taux de prise en compte de la douleur est en forte augmentation puisqu’il passe de 33 % à 54,2 %.
Partie de plus bas dans le pourcentage des personnes soignées la région Auvergne Rhône-Alpes a vu son pourcentage de personnes soignées diminuer à hauteur de la moyenne nationale.

Région Bourgogne-Franche-Comté.

Tableau d'analyse de la région Bourgogne-Franche-Comté
On remarquera que le taux de fréquentation de l’hôpital a très nettement diminué pour passer en dessous des 20%.
A contrario, on constate une forte hausse du taux de soins effectués par les généralistes qui passe de 39,1% à 64,4%.
Les personnes vivant avec un handicap ont persisté dans leur recherche de soins après refus, en effet ce taux passe de 5,8% avant confinement à 11,5% durant le confinement.

Région Bretagne.

Tableau d'analyse de la région Bretagne
On notera que le taux de personnes ayant pu effectuer leur(s) soin(s) est resté stable à un niveau élevé (67%). Si le taux de fréquentation de l’hôpital a diminué de 40,2% à 23,5%, on constate que les généralistes, a contrario, ont vu leur activité augmenter de 37% à 61,7%.

Région Normandie.

Tableau d'analyse de la région Normandie
La baisse de la fréquentation de l’hôpital est significative (de 38,5% à 17,1%), avec en miroir une augmentation du taux de soins effectués chez le généraliste. Il est à souligner que durant le confinement, le pourcentage de personnes ayant pu effectuer leur(s) soins est resté stable aux alentours de 65%.

Région Île-de-France.

Tableau d'analyse de la région Île-de-France

On constate une baisse du taux de fréquentation des établissements hospitaliers durant le confinement (de 65,7 % à 34 %).
Le déplacement des soins s’est effectué vers les généralistes dont le taux de soins effectués a augmenté et est passé de 21,7 % à 55,2 %.

Région Occitanie.

Tableau d'analyse de la région Occitanie
L’analyse réalisée sur la région de l’Occitanie fait ressortir un taux de soins effectués chez le généraliste en hausse de 32,1% à 52,1% depuis le confinement.
Le taux de personnes soignées avant la crise sanitaire était relativement bas malgré les efforts des généralistes.
Le pourcentage des personnes vivant avec un handicap n’ayant pu effectuer leurs soins connaît une hausse sensible.

Nota bene.

Étant donné que le nombre de répondants au questionnaire Handifaction a été trop faible durant la période de confinement pour les régions Centre Val de Loire, Hauts de France, Pays de la Loire et Provence-Alpes-Côte d’Azur, il n’a pas été possible de réaliser des analyses étayées.
Nous vous présentons les 4 tableaux de ces régions sans remarque de notre part.
Tableau d'analyse des autres régions

Département du Calvados.

Tableau d'analyse du département Calvados
Le département du Calvados a vu son taux de fréquentation de l’hôpital baisser considérablement (de 23,7 % à 11,8 %).
Les personnes vivant avec un handicap se sont orientées davantage vers les généralistes. En effet, le taux de soins effectués par le généraliste est passé de 45,8 % à 61 %.
Il est à souligner que département du Calvados a réussi à maintenir un accès aux soins élevé (77,3 %) en direction des personnes vivant avec un handicap malgré la crise sanitaire.

Département de la Marne.

Tableau d'analyse du département Marne
Le département de la Marne, malgré la crise sanitaire a su maintenir à un niveau élevé (86,8%) son accès aux soins à destination des personnes vivant avec un handicap.
On constate que le taux de fréquentation de l’hôpital dans le département de la Marne est resté stable avec en miroir une augmentation des soins effectués chez les généralistes.
Si l’accès aux soins est resté élevé, on remarquera un fléchissement concernant l’acceptation de l’accompagnement mais aussi dans le taux de réponses obtenues aux questions posées.

Département du Morbihan.

Tableau d'analyse du département Morbihan
On remarquera que le niveau d’accès aux soins dans le département du Morbihan s’est maintenu à un niveau élevé (82,7 %) malgré une diminution du taux de fréquentation de l’hôpital qui est passé de 36,2 % à 21,4 %.
Les personnes vivant avec un handicap se sont orientées vers les généralistes, dont le taux de soins effectués est passé de 39 % à 63,8 %.
La qualité des soins a augmenté, notamment au niveau de la prise en charge de la douleur avec un taux qui est passé de 54,2 % à 61,9 % durant le confinement.

Paris.

Tableau d'analyse du département Paris
Il est à noter durant le confinement, une chute importante du taux de fréquentation de l’hôpital (de 64,3 % à 28,4 %) avec en miroir une augmentation importante de l’activité de soins chez généralistes (de 22,4 % à 64,2 %).
Les personnes vivant avec un handicap ont persisté dans leur recherche de soins après refus, en effet ce taux passe de 5,2 % avant confinement à 10,1 % durant le confinement.

Conclusion.

La période de confinement n’a pas été bonne pour l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap, mais il ne faut pas se décourager.
Nous pouvons voir notamment à travers les résultats de trois départements que la sensibilisation et la formation des soignants au handicap est essentielle, car elle permet même lorsque la période est difficile de faire face à la demande de soins des personnes vivant avec un handicap. Cela devrait nous encourager à mettre en place des formations et des sensibilisations au handicap dans toutes les universités françaises.

Pascal Jacob
Président de Handidactique

Les acquis de l’accès aux soins durant la période de confinement.

Préambule.

Même si la situation reste difficile pour nous tous, ce moment de confinement et de lutte contre la maladie a fondamentalement changé nos habitudes de vie. Le prolongement du confinement cristallise une solitude et un éloignement des autres qui nous oblige à être beaucoup plus autonome. Ce n’est plus le rythme de mes obligations, de mon travail, de ma relation avec les autres qui définit ce que je dois faire. Nous devenons de plus en plus indépendants les uns des autres pour organiser notre vie, seul et en société, et nous devons trouver en nous l’énergie de continuer à agir, de continuer à construire une société juste et fraternelle.
Charles 30 ans atteint d’une infirmité moteur cérébral me disait : « Au début du confinement j’ai été assailli d’ordre et de contre ordre qui m’a rendu complètement dépendant de ceux qui m’ont pris en charge, car ils décidaient presque tout pour moi, et j’ai mis un peu de temps à comprendre qu’il fallait que je me prenne en charge moi-même en étant moi aussi capable d’assumé les contraintes du confinement, car je voulais retrouver mes libertés d’avant. Cela m’a imposé d’être plus autonome que jamais parce que je décidais ce que je voulais faire. Si je ne décidais pas moi-même je devenais comme un enfant qui obéi. Alors j’ai été obligé de réagir et pour cela il m’a fallu gérer mes besoins de soins, mes besoins d’accompagnement. Je ne suis plus pris en charge par les autres mais je suis devenu accompagné pour faire ce que je voulais. »
Nathalie qui vit avec de nombreuse difficultés intellectuelles et cognitive me dit : « j’ai beaucoup appris depuis ce confinement à me débrouiller toute seule à la maison et j’ai mieux pris la mesure de mes besoins d’accompagnement qu’il fallait que j’organise moi-même. »
Tous ces changements n’ont pas été que des difficultés supplémentaires, mais une occasion de conquête de nouvelles autonomies et de liberté.
L’accès aux soins pendant la période de confinement est aussi devenu plus difficile et il a fallu se débrouiller souvent tout seul pour ce faire soigner lorsque c’était indispensable, trouver des soignants disponibles et organiser ses soins avec de nouvelles aides, avec de nouveaux accompagnements.
Ce temps de vie est devenu une opportunité de faire évoluer les nouvelles pratiques de soin et de prendre soin, vers des progrès reconnus pas tous.
De nombreux soignants ont réussi à répondre aux attentes des personnes vivant avec un handicap malgré les contraintes.
Nous vous proposons dans cette note de constater de nombreux progrès pour l’accès aux soins qui devraient être des acquis qu’il ne faudra pas perdre après le confinement.  Jérémy nous dit : « Si je veux vraiment me faire soigner parce que je ne peux pas faire autrement, on peut réussir si tout le monde s’adapte les uns aux autres. »
Cette note sera composée de deux parties :

  • Dans une première partie, présentation de tableaux qui mettent en interface les besoins des personnes vivant avec un handicap et les progrès des différents acteurs de soin et leur organisation.
  • Dans une seconde partie, présentation de tableaux reprenant les données d’Handifaction qui confirment les progrès constatés.

Un parcours de soin éclairé.

Dans les lieux de vie ordinaires Un recours à l’HAD en augmentation
Dans le médico-social (ESMS), avec hébergement Diminution des soins réalisés à l’hôpital pour les personnes vivant avec un handicap
La pluridisciplinarité des intervenants a amené une légère augmentation des soins dans les ESMS
Meilleure utilisation de l’HAD en ESMS
A l’hôpital Les personnes vivant avec un handicap ont moins sollicité le système hospitalier pour leurs soins.
Les services d’urgences sont restés ouverts aux personnes handicapées pour des soins liés au coronavirus.
En médecine de ville généraliste Le fait d’avoir un médecin référent a permis d’éclairer le parcours de soin :
- Moins de refus de soins
- Augmentation des Soins effectués
- Baisse importante des abandons des soins
- Plus grande disponibilité des médecins généralistes
- Moins d’appels au 15 ou 114

Une médecine de proximité (un aller vers).

Dans les lieux de vie ordinaires Activité des généralistes à domicile en augmentation.
Pratique en hausse de la télémédecine pour les personnes vivant à domicile en famille.
Dans le médico-social (ESMS), avec hébergement A la demande du médecin de l’établissement , utilisation de la télémédecine pour une consultation d’un spécialiste.
A l’hôpital L’hôpital a été moins fréquenté pour des soins non urgents.
Le service des urgences s’est déplacé à domicile (urgence mobile).
Les services du 15 et du 114 ont utilisé les moyens de télémédecine pour les personnes vivant avec un handicap.
Dans certains plateaux techniques du 15 présence d’un médecin aguerri aux relations avec les personnes handicapées.
En médecine de ville spécialiste La télémédecine a été pratiquée en faveur des personnes vivant avec un handicap.
En médecine de ville généraliste Un effort de proximité a été réalisé grâce à la télémédecine dont l’activité a été multipliée par 15.
Les généralistes ont démontré une disponibilité pour les soins à domicile.
L’activité de l’HAD a augmenté pour les personnes vivant avec un handicap sous l’égide du médecin traitant généraliste

Une meilleure prévention.

A l’hôpital Compte tenu des symptômes du coronavirus, les soignant ont été plus attentifs dans l’analyse clinique et à la prise en charge de la douleur.
En médecine de ville spécialiste Acceptation des personnes vivant avec un handicap plus lourd (progression des soins aux multi-handicap).
En médecine de ville généraliste Une meilleure coordination et une meilleure continuité des soins, selon les besoins réels de la personne.
La présence d’un médecin référent à fait sortir la personne vivant avec un handicap d’une logique de soins en urgence.
Trois fois plus d’inscrits au DMP, si les personnes vivant avec un handicap ont un médecin référent.

Un meilleur accompagnement.

Dans les lieux de vie ordinaires Augmentation de l’accompagnement de proximité (voisin, ami, famille)
Dans le médico-social (ESMS), avec hébergement Meilleure acceptation des accompagnants au sein des ESMS
En médecine de ville spécialiste Les médecins spécialistes ont davantage accepté les accompagnants
En médecine de ville généraliste Prise en compte de la globalité de la personne.
L’accompagnement accepté et reconnu indispensable pour la télémédecine.
Bonne acceptation de l’accompagnement en médecine de ville et par le médecin référent.
L’entourage proche a été présent dans l’accompagnement et l’aide.

Une meilleure qualité des soins.

A l’hôpital Durant le confinement, le temps d’attente aux urgences a été réduit.
Les personnes vivant avec un handicap ont exprimé une meilleure satisfaction des soins.
Le covid-19 et ses nouveaux symptômes ont poussé les soignants dans une meilleure écoute pour établir un diagnostic.
En médecine de ville spécialiste L’écoute par les spécialistes a été de meilleure qualité pendant le confinement.
En médecine de ville généraliste Une meilleure prise en charge de la douleur.
Une meilleure écoute réalisée par les généralistes.
Les personnes vivant avec un handicap ont exprimé une meilleure satisfaction des soins.
Le médecin généraliste a utilisé les compétences et l’aide des familiers des personnes vivant avec un handicap.

Hôpital.

Tableau d'analyse des soins à l'hôpital

Médecine de ville généraliste.

Tableau d'analyse des soins chez le médecin généralistes

Médecine de ville spécialiste.

Tableau d'analyse des soins chez le médecin spécialiste

Établissements sociaux et médico-sociaux.

Tableau d'analyse des soins dans les établissements médico-sociaux

Lieux de vie ordinaires.

Tableau d'analyse des soins dans les lieux de vie ordinaires

Conclusion.

Pendant le confinement, nous avons été tous témoins de l’engagement des professionnels du soin et de l’accompagnement, qui ont réussi individuellement et collectivement à soigner les personnes atteintes du Covid-19.
Cette crise a demandé beaucoup d’effort de la part des soignants et des accompagnants pour accomplir leur mission.
Elle a rendu encore plus difficile l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap, et a obligé tout le monde à s’adapter pour mieux répondre aux attentes des personnes qui ont eu régulièrement besoin de soin et d’accompagnement.
Les nombreuses difficultés ne doivent pas cacher les progrès sensibles du soin et du prendre soin apportés aux personnes vivant avec un handicap. Ces progrès ont été reconnus à travers les nombreux répondants au questionnaire Handifaction.
Ces progrès, conjugués aux difficultés, ont obligé beaucoup de personnes vivant avec un handicap à être plus autonomes.
C’est un des grands enseignements de cette crise qui nous a obligé à travailler autrement, en reconnaissant l’expertise et l’expérience des plus fragiles comme une aide essentielle à la réussite du soin et de l’accompagnement.

Pascal Jacob
Président de Handidactique

Les disparités territoriales.

Ta peur me fait peur.

Face à la crise sanitaire que nous vivons aujourd’hui tous les citoyens de notre pays vivent des inquiétudes légitimes et profondes qui deviennent des angoisses qui guident trop souvent leur manière d’agir et de se comporter.
De très nombreux professionnels, en premier lieu les soignants à tous les niveaux font aujourd’hui preuve d’une abnégation de leur angoisse pour être présents tous les jours pour répondre à la terrible maladie qu’engendre aujourd’hui le Covid-19.
Le titre que nous avons choisi « ta peur me fait peur » avait été évoqué lorsque que nous avons fait le film « N’ayez pas peur ! ».
Déjà, il y a 10 ans, la présence d’une personne vivant avec un handicap pouvait faire peur à une autre personne qui ne la connaissait pas.
Notre situation actuelle est une conjugaison extrême de toutes les peurs existantes.
Les directives nationales de confinement, de protection individuelle et de comportement des uns vis-à-vis des autres animent une suspicion légitime de ne pas prendre de risque inconsidéré. Le témoignage de Thierry qui voit sa situation avec humour, il est conscient d’être avec toutes ses comorbidités à haut risque, il nous dit : « c’est dommage que je sois trachéotomisé parce que je ne peux pas fumer pour me protéger contre le coronavirus et pourtant j’ai besoin d’être davantage protégé qu’un autre car j’ai une insuffisance respiratoire, tu vois Pascal que l’on peut rigoler de tout ».
Les principales inquiétudes qui s’installent dans les esprits de toutes les personnes vivant avec un handicap sont :

  1. De ne pas être touchées par le coronavirus ;
  2. « J’ai de plus en plus de mal à vivre le confinement, comment vais-je résister aussi longtemps ? » ;
  3. « Que vais-je devenir demain, après le coronavirus ? Je n’ai plus d’argent, comment je vais conserver mon emploi ? En fait, comment pourrai-je rester utile à mon pays ? ».

Lorsque l’on est une personne vivant avec un handicap, on a les mêmes peurs que tout le monde, mais avec une acuité plus forte car nous avons d’autres raisons de nous inquiéter :

  • Depuis le début du confinement, nous avons de moins en moins accès à nos soins traditionnels liés à notre handicap et à nos maladies chroniques ;
  • Parce que nous voulons être le plus possible dans la vraie vie, nous faisons tous les jours un grand nombre d’effort pour construire notre autonomie et cela commence à être hypothéqué par le manque de rééducation qui ne sont plus des soins prioritaires dans notre système de santé.
  • Selon notre niveau de dépendance, allons-nous continuer à trouver dans notre pays les accompagnements, les aides et les soins qui nous permettront de rester un citoyen à part entière, utile, et écouté, nous permettant d’apporter à notre pays la richesse de notre différence, à travers l’expertise que nous avons de notre handicap et l’expérience de vivre avec. Nathalie nous disait : « je suis une personne vivant avec handicap qui aujourd’hui fait peut-être moins peur que le coronavirus, mais tout le monde a peur de l’autre, qu’il soit professionnel ou non, aidant ou accompagnant, et accompagné parce que nous vivons tous ensemble une même peur et nous sommes tous égaux devant la nécessité de nous sortir de cette situation. Il nous faut beaucoup de courage pour être fraternel aujourd’hui sans avoir peur de l’autre ».

Pascal Jacob

Préambule.

Nous vous proposons aujourd’hui une synthèse sur la disparité territoriale du soin et du prendre soin dans les régions françaises avec un regard spécifique sur trois départements Marne, Morbihan et Calvados). Ces trois départements ont augmenté fortement l’accès aux soins depuis 3 ans après avoir signé la charte Romain Jacob.
Les données présentées ci-dessous font apparaitre de forte différenciation territoriale sur deux types donnés :

  1. Les difficultés d’accès aux soins (non-accès à des soins et abandon de la recherche)
  2. Les conditions d’accès aux hôpitaux et à la médecine de ville (évolution de la part respective de l’hôpital et de la médecine de ville)

Deux constats semblent se dégager :

  1. Dans l’ensemble il apparaît une dégradation de l’accès qui est liée au recentrage des activités des hôpitaux sur le COVID et à la rétractation de la médecine de ville ; mais cette dégradation est différenciée : certains territoires ont limité la dégradation de l’accès à l’hôpital tout en développant le recours à la médecine de ville.
  2. Outre les différenciations en termes de démographie médicale (en ville et à l’hôpital) on constate que les meilleurs résultats sont obtenus dans les territoires où est intervenue une action volontariste de facilitation de l’accès aux soins à travers une mobilisation des professionnels notamment à travers :
    • La formation des professionnels à la prise en charge des personnes handicapées en organisant durant les études des stages qui mettent en contact les futurs professionnels avec les personnes
    • L’accompagnement dans les parcours : présence des aidants, équipe spécialisée d’accompagnement au sein des structures (ex : services hospitaliers centres 15) et consultation spécialisées, engagement des équipes de soins primaires autour du médecin traitant...

Ces constats traduisent une certaine efficacité des actions engagées dans ces territoires ; cela conduit à souhaiter la diffusion des bonnes pratiques dans toutes les régions et tous les territoires au sein de chaque région et un suivi plus fin des actions innovantes afin d’approfondir les constats : par exemple suivre le pourcentage de soignants qui ont été formés, le nombre et le fonctionnement des équipes d’accompagnement, l’engagement des Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS) dans l’accès aux soins des personnes handicapes.
Effectif du baromètre :
Avant le confinement : 5664 questionnaires du 01 janvier au 16 mars 2020.
Depuis le confinement : 2288 questionnaires depuis le 17 mars.

France entière.

Tableau d'analyse pour la France entière
Analyse du tableau :

  • Une importante dégradation de l’accès aux soins depuis le confinement (+18,1%) ;
  • Le nombre de personnes ayant abandonné leur soin est en baisse car elles sont plus motivées pour se soigner, compte tenu de la présence du coronavirus ;
  • Il apparaît que les médecins généralistes n’ont jamais été aussi sollicités en cabinet, à domicile, en télémédecine, et en établissements sociaux et médico-sociaux pour répondre à un besoin de soin de proximité ;
  • Cette évolution est directement liée à la baisse très importante, malgré le coronavirus, de la fréquentation globale des hôpitaux (urgences et services hospitaliers, Covid-19 compris). La fréquentation des hôpitaux avant le confinement était presque à 41 % et est descendue à 25,2 % ;
  • Les types de soin sont regroupés en quatre groupes :
    1. Les soins dits non prioritaires (ex : soins des dents, soins des yeux) apparaissent en forte baisse de demande, et en fort baisse d’abandon ;
    2. Les soins urgents autre que le coronavirus, ont progressé en besoin et baissé en abandon (ex : la gynécologie) ;
    3. Les soins liés aux maladies chroniques et au handicap (ex : rééducation) qui ont baissé en besoin et progressé en abandon ;
    4. Les soins incontournables, qui ont fortement augmenté en besoin et en abandon.

Région Grand Est.

Tableau d'analyse pour le Grand Est
Tableau d'analyse pour la Marne
Analyse du tableau :
Baisse sensible de l’accès aux soins.
On constate une progression importante de l’activité des médecins généralistes avec en parallèle une légère baisse de la fréquentation de l’hôpital. Cette circonstance s’explique par la situation sanitaire que connait actuellement la région Grand Est avec l’épidémie du coronavirus.
Dans le Grand Est, le département de la Marne continue de marquer sa différence dans ses progrès dans l’accès aux soins grâce aux nombreux efforts faits par l’université de Reims qui a instauré à l’initiative de ses doyens une sensibilisation sans précédent au handicap de tous les soignants. Les résultats de la Marne ont été très spectaculaires et devraient devenir un exemple pour tous les autres départements.

Région Bretagne.

Tableau d'analyse pour la Bretagne
Tableau d'analyse pour le Morbihan
Analyse du tableau :
La Bretagne a bien résisté pendant le confinement, et reste malgré la présence du coronavirus à un niveau d’accès aux soins en net progrès.
Le département du Morbihan, très touché aussi par le coronavirus, a été remarquablement sensibilisé par la conférence du 21 janvier à Vannes. Cette journée a permis à tous les soignants et accompagnants d’unir leurs efforts pour un bon accès aux soins.
Une certaine continuité a été apportée à la rééducation.

Région Normandie.

Tableau d'analyse pour la Normandie
Tableau d'analyse pour le Calvados
Analyse du tableau :
Depuis deux ans, l’ensemble de la Normandie s’est fortement attelé à faire progresser l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap.
Le département du Calvados a bénéficié d’une université (université de Caen) innovante qui a suivi l’exemple de la Marne et commence à récolter les fruits de ses efforts dans un accès aux soins bien meilleur.

Région Centre-Val de Loire.

Tableau d'analyse pour le Centre-Val de Loire
Analyse du tableau :
On peut remarquer dans la région du Centre-Val de Loire une très forte baisse de l’accès aux soins et une hausse des abandons. L’ensemble est directement lié à la très faible densité des médecins généralistes, déjà saturés dans les « prendre soin » de proximité, et d’une baisse très faible de la fréquentation des hôpitaux.

Région Île-de-France.

Tableau d'analyse pour l'Île-de-France
Analyse du tableau :
L’Île-de-France reste très mobilisée sur l’accès aux soins avec une baisse sensible.
L’Île-de-France a été caractérisée par un effort très important de la médecine de proximité pour compenser une baisse toute aussi importante de la fréquentation des hôpitaux.

Région Nouvelle Aquitaine.

Tableau d'analyse pour la Nouvelle Aquitaine
Analyse du tableau :
La Nouvelle Aquitaine progresse bien dans la qualité de l’accès aux soins.
Bon taux de l’acceptation de l’accompagnement dans le soin et bonne prise en charge des soins psychologiques et psychiatriques.
Le département de Charente Maritime a particulièrement bien réussi dans l’acceptation de l’accompagnement pendant les soins.

Région Pays de Loire.

Tableau d'analyse pour les Pays de Loire
Analyse du tableau :
Cette région déjà en très haute en difficulté d’accès aux soins ne s’est pas améliorée pendant le confinement.
La baisse des abandons de soin est un point fort.
Une bonne réponse a été apportée au besoin de rééducation avec un taux d’abandon stable.

Région Bourgogne Franche-Comté.

Tableau d'analyse pour la Bourgogne Franche-Comté
Analyse du tableau :
La Bourgogne Franche-Comté a bien accompagné les personnes vivant avec un handicap, avec un taux d’abandon qui a bien diminué.
Le taux d’activité des médecins généralistes pour les personnes vivant avec un handicap a doublé dans le même temps, la fréquentation de l’hôpital a été divisée par quatre.

Région Occitanie.

Tableau d'analyse pour l'Occitanie
Analyse du tableau :
Le non-accès aux soins a faiblement augmenté.

Région Auvergne Rhône-Alpes.

Tableau d'analyse pour l'Auvergne Rhône-Alpes
Analyse du tableau :
Très grosse fréquentation de l’hôpital et notamment aux urgences, malgré une baisse d’environ 30% de la fréquentation.

Région Hauts de France.

Tableau d'analyse pour les Hauts de France
Analyse du tableau :
La région des Hauts de France est la seule où l’accès aux soins s’est légèrement amélioré depuis le confinement.

Région PACA.

Tableau d'analyse pour Provence-Alpes-Côte d'Azur
Analyse du tableau :
La région PACA est l’endroit où l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap est le plus difficile. L’activité des généralistes a baissé et le taux de fréquentation globale de l’hôpital s’est maintenu.

Conclusion.

Le baromètre Handifaction nous permet de voir évoluer les différentes situations dans chaque région. Nous avons mesuré l’ensemble des chiffres que nous vous présentons dans cette note semaine par semaine, ce qui nous permet de rester optimiste car depuis quinze jours nous nous rapprochons de plus en plus des chiffres que nous avions l’habitude de voir avant l’arrivée du coronavirus.
La situation a été particulièrement difficile au cours de la troisième semaine de confinement. Des progrès sensibles liés à l’adaptation de l’ensemble des acteurs du soin et de l’accompagnement mais aussi des personnes vivant avec un handicap ont été réalisés et ont permis de trouver des solutions. Le gigantesque travail engagé par le Secrétariat d’État aux personnes handicapées a permis de motiver l’ensemble des acteurs pour adapter de mieux en mieux l’ensemble des contraintes imposées par le coronavirus. Les personnes vivant avec un handicap non sans difficulté cherchent et trouvent de nouveaux acteurs de proximité. Ces derniers leur apportent l’aide et l’accompagnement ainsi que le réconfort psychologique leur permettant de tenir le mieux possible, même si le temps de confinement reste long et délicat pour beaucoup de personnes vivant avec un handicap, isolées et sans lien avec leur famille.
Nous sommes conscients qu’il reste énormément à faire sur trois points essentiels :

  1. Remettre le plus vite possible en route les soins liés à l’handicap et aux maladies chroniques
  2. Remise en route urgente de la rééducation
  3. Trouver le plus vite possible un accès aux soins psychiatriques et psychologiques qui touchent aujourd’hui presque toutes les formes de handicap.

La parole de certaines personnes vivant avec un handicap est rassurante et réconfortante :
Comme le dit Charlotte « ça n’a jamais été si dur, c’est pour ça que l’on progresse vite et que nous allons réussir ensemble personnes valides et personnes vivant avec un handicap à gagner la guerre contre coronavirus ».

Pascal Jacob
Président de Handidactique

Un besoin d’accompagnement pour vivre.

Cette semaine nous avons sollicité un expert philosophe des conditions de vie des personnes vivant avec un handicap. Merci infiniment à Sébastien Claeys.

Savoir accompagner en temps de crise.

par Sébastien Claeys, philosophe, responsable de la médiation, Observatoire « Covid-19, éthique et société », Espace éthique Île-de-France
L’accompagnement semble être, depuis les années 2000, une valeur reine dans le secteur des ressources humaines, de l’éducation, de la santé et du travail social. Ce tournant de l’accompagnement a représenté une avancée majeure dans la manière de concevoir les personnes vivant avec un handicap : non pas comme des corps à soigner, mais comme des personnes à part entière. Rappelons que la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) promulguée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2001, ne considère pas le handicap comme une déficience individuelle mais comme le résultat de l’interaction entre des caractéristiques individuelles et l’environnement. Le rôle de l’accompagnement devient alors central pour réduire le fossé qui s’est creusé entre une personne et le milieu dans lequel elle évolue.
A la lumière de la crise sanitaire du Covid-19, nous voyons pourtant les difficultés auxquelles se confrontent les personnes vivant avec un handicap à domicile pour être dans la « vraie vie », même si elles font souvent appel à un accompagnement professionnel. Cette lumière crue portée par la crise sur ces situations de vulnérabilité partagée entre les personnes vivant avec un handicap et les soignants (infirmiers libéraux, auxiliaires de vie, médecins généralistes…), nous interroge sur ce que ce que c’est, véritablement, qu’accompagner[1] – non pas seulement faire sa « visite », passer le matin et le soir pour le lever, le coucher et les repas.
Même si l’accompagnement est difficile à mesurer et à évaluer dans ce qu’il a de plus humain, dans la relation qui s’instaure entre deux personnes, dans le « prendre soin » et l’attention portée à l’autre, le baromètre Handifaction nous donne quelques indications d’importance. Le taux de refus de soins des personnes accompagnées par un médecin généraliste, qui les connaît bien dans la durée et qui est capable de s’investir pour elles, est de 12,4% depuis le confinement, alors qu’il est de 37,3% pour les personnes qui n’ont pas de médecin référent. On le pressent à travers ces chiffres, l’accompagnement ne saurait être simplement administratif, réglementaire ou même « médical ». Être accompagné, c’est être guidé dans son parcours de soin par un professionnel en qui l’on a confiance et sur lequel on peut s’appuyer. C’est un soutien, une personne vers qui l’on va pouvoir se tourner pour demander conseil et qui va pouvoir indiquer le bon chemin dans le maquis du système de santé.
Cette dimension de l’accompagnement est d’autant plus importante en période de crise, pour accéder aux soins sans trop d’encombres : c’est l’une des formes de la résilience possible de nos sociétés. Et c’est un impérieux besoin : pour les personnes ne possédant pas de médecin référent la demande d’accompagnement depuis le confinement a augmenté de 128%.
Face aux difficultés des auxiliaires de vie sur le terrain, nous constatons aussi que la demande d’accompagnement non-professionnel est en forte augmentation. Pour les personnes vivant seules en milieu ordinaire, la demande d’accompagnement auprès des voisins est de 68,4%. Elle est aussi de 6,3% auprès des amis et de 38,9% auprès de la famille. Nous devons mesurer l’importance de cette dynamique. Nous voyons combien, pour faire face à la crise, nous avons besoin d’une société bienveillante, accueillante et accompagnante.
Allons au-delà : cette société que nous appelons de nos vœux[2] est plus qu’un remède à la crise, ici et maintenant : c’est aussi le meilleur moyen de se préparer aux crises qui pourraient survenir. C’est pourquoi il importera, après la crise du Covid-19, de faire le bilan des initiatives et des actions mises en œuvre, et, surtout, de penser cette société accueillante et accompagnante de manière systémique, comme un modèle de société à construire ensemble.

Sébastien Claeys

Préambule.

Les résultats du baromètre ont été constatés à partir de 7441 questionnaires depuis le début de l’année et  de 1887 questionnaires depuis le début du confinement.
5 constats majeurs :

  • Depuis le début de l’épidémie du coronavirus, l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap devient de plus en plus difficile surtout pour les personnes vivant en milieu ordinaire. Dans les établissements médico sociaux l’accès aux soins parait nettement meilleur.
  • Les personnes vivant avec un handicap sont de plus en plus demandeuses d’un accompagnement de proximité indispensable pour vivre.
  • Les changements de comportement dans notre pays, le confinement et les médias provoquent une inquiétude croissante pour tout le monde et particulièrement pour les personnes vivant avec un handicap qui recherchent du réconfort et une sérénité face à l’épidémie. Une demande ne cesse d’augmenter pour un accompagnement psychologique et psychiatrique.
  • Devant la charge si importante des soignants pour combattre le covid-19 nous percevons une retenue de la part des personnes vivant avec un handicap de ne pas encombrer les lieux de soin et particulièrement les hôpitaux qui avant le confinement étaient devenus le lieu de soin privilégié (41% de fréquentation dans les hôpitaux avant le confinement).
  • Les nombreuses difficultés rencontrées par les personnes vivant dans le monde ordinaire (91% des personnes handicapées) ont montré que ces personnes devaient rechercher quotidiennement des solutions pour simplement vivre. Nous remarquons que les personnes vivant avec un handicap prennent beaucoup plus au sérieux leur santé (baisse des abandons, -16%), ils recherchent de manière beaucoup plus autonome les accompagnements de proximité dont ils ont un besoin impérieux. Le témoignage de Charlotte vivant avec une maladie invalidante en périphérie de Paris, nous sensibilise sur les difficultés à obtenir de l’aide en temps normal. Charlotte, durant le confinement, à découvert autour d’elle des personnes qu’elle ne connaissait pas et qui étaient tout à fait disposées à l’aider dans ses besoins quotidiens. Elle nous fait part avec une grande satisfaction de l’aide apportée par ses voisins qui la rassurent dans sa solitude. Charlotte nous dit :  « enfin, cette crise m’oblige à devenir plus autonome et c’est une nouvelle forme de liberté pour moi ».

Ces 4 constats ont provoqué une très importante demande auprès des généralistes dont l’activité auprès des personnes vivant avec un handicap a progressé de 51%. Nous l’avions déjà constaté dans notre dernière note en date du 12 avril 2020 intitulée « Les besoins en soin de proximité des personnes vivant avec un handicap ».
Handifaction a analysé l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap pendant la période de confinement et la demande d’accompagnement selon plusieurs critères :
Nous constatons de grandes différences d’accès aux soins selon :

  • Posséder ou pas un médecin référent,
  • Selon les lieux de vie,
  • Selon l’âge,
  • Selon le type de handicap.

Tableau N°1 : Selon que l’on possède ou pas un médecin référent.

Tableau d'analyse selon la possession d'un médecin référent
Nous constatons que l’indisponibilité d’un grand nombre de soignants, engendre des soins non effectués même si on a un médecin référent (progression de 26%). Pour les personnes n’ayant pas de médecin référent le nombre de non-accès aux soins reste en hausse à un niveau important (+143%).Analyse du tableau N°1 « selon que l’on possède ou pas un médecin référent » :
On s’aperçoit à travers cette analyse que les médecins référents sont des facilitateurs extraordinaires de l’accès aux soins pour les personnes vivant avec un handicap même pendant la période de confinement (-40% des personnes vivant avec un handicap ont un médecin référent).
Aujourd’hui, un grand nombre de personnes vivant avec un handicap ont encore beaucoup de difficultés pour trouver un médecin généraliste de proximité (22,4% des refus de soin des généralistes, sont liés à une impossibilité de prendre de nouveau patient en tant que médecin référent).
L’abandon de soin est 4 fois moindre pour les soins les plus demandés pendant le confinement notamment pour une nouvelle maladie et les soins psychologiques et psychiatriques.
Le taux de personnes ayant appelé le 15 ou le 114 continue à décroître si on a un médecin référent et de croître si on n’a pas de médecin référent.

Tableau N°2 : Selon les lieux de vie.

Tableau d'analyse selon le lieu de vie
Analyse du tableau N°2 « selon les lieux de vie ».
On constate très peu d’abandons de soin au sein des établissements médico sociaux. En revanche, les difficultés d’accès aux soins se situent principalement dans le milieu ordinaire avec une augmentation très importante pour les personnes vivant seules.
Plus de 50% des personnes vivant à domicile avec l’aide d’un accompagnement médico-social et à domicile au sein de leur famille n’ont pas pu effectuer tout ou partie de leurs soins.
Pendant la période du confinement, les personnes vivant en milieu ordinaire avec accompagnement médico-social et en famille recherchent deux fois plus d’aide qu’avant le confinement.
A contrario, les personnes plus autonomes, vivant seules en milieu ordinaire, restent moins demandeuses d’accompagnement.
Dans les établissements médico-sociaux, les personnes vivant avec un handicap recherchent principalement l’aide d’un professionnel, mais pas seulement.
Au sein du milieu ordinaire la demande d’accompagnement quotidien ou hebdomadaire est recherchée auprès de leur famille ou leurs voisins.
Cela donne de la valeur au rôle des voisins lorsque l’on s’aperçoit que les aidants de proximité jouent un rôle parfois nouveau et de plus en plus important.
Le taux de personnes ayant appelé les urgences reste bas en médico-social et représente près de 45% pour les personnes vivant en milieu ordinaire.

Tableau N°3 : Selon l’âge.

Tableau d'analyse selon l'âge
Analyse du tableau N°3 « selon l’âge ».
On constatera selon l’âge une importante baisse de l’accès aux soins des mineurs vivant dans le milieu ordinaire. La demande d’accompagnement pour les personnes de 19 à 65 ans est en légère hausse.
La demande d’accompagnement pour les personnes de plus de 80 ans vivant en milieu ordinaire a explosé compte tenues des difficultés de l’aide à domicile.
Compte tenu du niveau d’inquiétude très important des personnes vivant avec un handicap vieillissant, nous constatons que la demande d’assistance et d’accompagnement, et d’aide urgente ont considérablement augmentées pour les personnes de plus de 80 ans.
La recherche d’un accompagnement de proximité apporté par la famille et les voisins est en forte augmentation dans le milieu ordinaire.
Face aux difficultés d’aujourd’hui les personnes vivant avec un handicap vieillissant ne veulent pas abandonner leur soin et recherchent dans leur entourage de nouvelles aides.
Les familles confinées avec des personnes mineures porteuses d’un handicap lourd mental, psychique et autistique sont demandeuses d’aide et d’un accompagnement de proximité (souvent les voisins) leur permettant de disposer ainsi de pauses légitimes et d’un temps de répit indispensable. Cette solidarité de proximité surtout apportée par les voisins est particulièrement bienvenue en ces temps de confinement mais reste encore insuffisante pour accompagner les familles dans leur besoin d’aide et de répit en fonction de la prolongation de la période de confinement.

Tableau N°4 : selon le type de handicap.

Tableau d'analyse selon le type de handicap
Analyse du tableau N°4 « selon le type de handicap ».
Le baromètre Handifaction nous montre que selon le type de handicap, les personnes vivant avec un handicap ont pour une grande majorité des difficultés importantes d’accès aux soins notamment durant la période de confinement.
Les personnes vivant avec un handicap les plus autonomes, auditif, moteur, visuel et maladies invalidantes ont eu le souci de ne pas encombrer par leur demande le système de soin français pendant le confinement. Les personnes souvent moins autonomes vivant avec un handicap cognitif, psychique restent très demandeuses de soins surtout psychologique et psychiatrique, aujourd’hui absents dans l’offre de soins.
Enfin, les personnes atteintes d’un handicap intellectuel, autistique et polyhandicap sont plus protégées par un parcours de soins très organisé et sont très demandeuses de soin et d’accompagnement.
Une particularité est constatée pour les personnes vivant avec autisme. Face aux énormes difficultés d’accueil dans le monde hospitalier sans une aide familière, les personnes vivant avec autisme se retrouvent livrées à elles-mêmes au sein de leur famille et abandonnent en grande partie leur soin faute de soignants aguerris à leur handicap.
Nous constatons que la pénurie de soignants pendant le confinement est la première raison de l’augmentation des refus de soin.
La demande d’accompagnement selon les handicaps vient d’une part des personnes et d’autre part de leur entourage.
La demande d’accompagnement des personnes vivant avec un handicap est très importante pour des soins liés à un handicap moteur et pour les maladies invalidantes et moindre pour un handicap sensoriel et psychique.
La demande d’accompagnement de l’entourage est très forte pour les handicaps cognitif, autistique et polyhandicap.
Compte tenu de l’allongement du confinement nous devons rechercher dans la proximité, des capacités de répit et de pauses pour les familles parfois totalement épuisées.
L’évolution naissante de la participation des familles et des professionnels à domicile peut permettre à ces familles de trouver de l’aide si elle est stimulée par les collectivités territoriales auprès des voisins et de tous les aidants possibles.
Il est aujourd’hui acquis qu’une solidarité spontanée des non professionnels du handicap est et devient indispensable pour vivre cette période si difficile. Le concours de l’aide à domicile et des professionnels du médico-social dans le milieu ordinaire s’installe dans les derniers temps auprès de ceux qui ne peuvent pas vivre sans.
La conscience des dangers et de la gravité du coronavirus par les personnes vivant avec un handicap et leur entourage peu ou pas accompagnées sont les principales raisons des appels aux urgences (15 ou 114).

Conclusion.

La situation actuelle de confinement est bien difficile pour tous et particulièrement pour les personnes vivant avec un handicap.
La personne vivant avec un handicap a besoin de soins et d’accompagnement, Philippe De Normandie nous l’a rappelé dans son dernier rapport « qu’il ne faut pas avoir à faire le choix entre être soigné et être accompagné ».
La personne vivant avec un handicap a besoin des deux en même temps.
Les difficultés que nous vivons avec le covid-19 ont été pour beaucoup de personnes vivant avec un handicap l’occasion d’énormément de changements et de responsabilisations qui ont permis à de nombreuses personnes de découvrir qu’elles étaient plus autonomes qu’elles ne l’avaient jamais été.
Ces acquis d’autonomie sont sources de dignité et de liberté bienvenues.
Nous ne pouvons que souhaiter que ces progrès d’autonomie soient accompagnés après le confinement pour ne jamais être perdus.
La parole des personnes qui ont répondu au questionnaire Handifaction nous permet de bien comprendre leur profonde inquiétude si légitime, qui mérite une attention urgente psychologique et psychiatrique.
Nous devons dès maintenant agir pour mieux anticiper et favoriser cette aide indispensable à nos concitoyens.
La crise du coronavirus, est et devient une forte sensibilisation de l’ensemble des citoyens pour devenir une société accueillante et accompagnante.
Nous percevons une formidable demande d’aide et d’accompagnement auprès des non professionnels : les familles et les voisins qui se sont mobilisés sans compter dans une solidarité exemplaire. A travers leurs témoignages, ces voisins, ces familles et amis sont demandeurs auprès des professionnels de formation afin d’amener une aide efficace, juste et appropriée aux personnes vivant avec handicap.
C’est le plus beau relais que peut apporter une société accueillante et accompagnante à tous les citoyens fragiles de notre pays.

Pascal Jacob
Président de Handidactique

[1] Voir aussi les travaux de l’Observatoire « Covid-19, éthique et société / Situation de handicap » créé par l’Espace éthique Île-de-France. URL : https://www.espace-ethique.org/d/4208/4265
[2] Voir le manifeste « Vers une société bienveillante », édité par l’Espace éthique Île-de-France : https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/180723-manifeste-print.pdf

Les besoins en soins de proximité.

Témoignage de Monsieur le Professeur Didier Sicard sur le baromètre Handifaction que nous lui avons présenté en milieu de semaine. Nous remercions particulièrement Monsieur Sicard de son analyse très importante.
Ce baromètre est porteur d’une double information essentielle. Trois quarts des personnes vivant avec un handicap n’ont pas de médecin de référence, alors que leur sollicitation d’un médecin généraliste a quasiment quadruplé en cette période d’épidémie. Cette demande peut aller de 347 % au cabinet à près de 900 % pour des soins médicaux à domicile. Les maisons de proximité sont un exemple de demande de soin urgent somatique et psychique (+ 230 %).
L’autisme a justifié une augmentation considérable d’activité auprès de généralistes de 648 %. En revanche, alors qu’on pouvait s’y attendre au contraire, la télémédecine est restée un moyen relationnel modeste aux alentours de 10 à 20 %.
Qu’en conclure ?

  1. L’absence de médecin référent (75 %) est un facteur majeur de recours aux urgences et au 115, alors que la présence d’un médecin référent diminue considérablement ce recours.
  2. Cette absence de médecin référent ressort- elle de la responsabilité des personnes vivant avec un handicap ou du refus des praticiens ?
  3. Si ce refus venait des praticiens, particulièrement débordés en période d’épidémie, il ne faudrait pas nécessairement les stigmatiser mais comprendre leur difficulté de prise en charge et donc prévoir des modalités particulières de financement.
  4. Cette absence de référent est une question majeure de santé publique qui doit être traitée en tant que telle avec une obligation pour chaque personne vivant avec handicap de pouvoir accéder à cette référence. Leur situation en effet est particulièrement préoccupante en période d’épidémie, mais il faut comprendre que l’engagement des médecins généralistes peu respectés par les pouvoirs publics, mérite d’être l’objet d’une attention très particulière.

Cette épidémie de Coronavirus nous donne l’occasion de produire un effet grossissant sur des questions d’inégalité aux soins pour les personnes vivant avec un handicap.

Préambule.

L’analyse présentée dans cette note s’appuie sur 1 387 questionnaires et porte sur les soins réalisés par les généralistes en cabinet, à domicile, en maison de santé de proximité, en établissement médico-social tout en intégrant les consultations réalisées par le dispositif de la télémédecine.
La demande de soin, de réconfort et d’aide psychologique venant des personnes vivant avec un handicap dans leur lieu de vie a plus que doublé depuis le début du confinement.
Selon le baromètre Handifaction, les lieux de soin de proximité sont principalement le cabinet des médecins généraliste en ville, les soins à domicile, les établissements médico-sociaux, la télémédecine et les maisons de santé de proximité.
L’activité principale est portée dans ces lieux par les médecins généralistes déjà très chargés avant l’arrivée du coronavirus.  Leur activité depuis le confinement a sensiblement baissé pour les actes courants de soin, pour l’ensemble de leur clientèle. Nous mesurons sur le baromètre Handifaction une nette progression de leur activité pour les personnes vivant avec un handicap de plus de 50 %.
Alors que l’activité des spécialistes en ville : gynécologie, soins des dents, soins des yeux, psychiatrie a considérablement baissée durant le confinement. La majorité des spécialistes ont apporté leur concours aux malades atteints par le coronavirus soit dans les services hospitaliers soit auprès des urgences.
La réduction de demande de soin des personnes non handicapées (hors coronavirus) auprès de leur généraliste à favoriser leur disponibilité, pour répondre à la demande des personnes vivant avec un handicap.
Nous avons retenu dans notre analyse la seule activité des généralistes dans tous leurs lieux de soins et avons mesuré les variations par lieu de soin, par type de soin, par type de handicap et par lieu de vie.

Évolution de l’activité par lieux de soin.

Cabinet Domicile Télémédecine Maison de proximité ESMS
Généraliste - 48 % + 103 % × 15 - 29 % + 37 %

Pour permettre une continuité des soins, la mise en place de la télémédecine et appels téléphoniques a été multiplié par 15 à destination des personnes vivant avec un handicap.On peut constater que les médecins généralistes se sont déplacés deux fois plus vers leur patientèle vivant avec un handicap. L’activité en cabinet a considérablement baissé par l’impossibilité des personnes de se rendre au cabinet et par la crainte d’attraper le Covid-19.Analyse du tableau :
On note aussi, que l’activité des généralistes au service des établissements médico-sociaux a énormément progressé, + 37%.

Évolution de l’activité des généralistes par types de soin et leur lieu de soin.

Soins urgents Maladie connue Soins habituels Soins pour une nouvelle maladie Soins liés à l’handicap Soins Psychologiques et psychiatriques Soins pour une autre partie du corps
Cabinet + 304 % - 43 % - 84 % + 148 % + 63 % + 337 % + 44 %
A domicile/soins médicaux + 14 % - 50 % - 58 % + 61 % - 12,3 % + 1 138 % + 53 %
Maison de proximité + 400 % - 65 % - 41 % + 156 % + 71 % + 273 % + 86 %
Médico-social + 130 % - 61 % - 72 % + 175 % - 54 % + 426 % + 44 %
Télémédecine × 15 × 2 + 50 % × 15 + 50 % × 17 + 20 %

La situation engendrée par le coronavirus et ses conséquences à travers le confinement a déclenché une grande et légitime inquiétude, profondément humaine, des personnes vivant avec un handicap et de leur entourage. On remarquera que la demande de soins urgents a considérablement évolué en même temps que la suspicion d’une nouvelle maladie.
La réponse aux besoins de soin des personnes vivant avec un handicap dans leur proximité a été assurée par les médecins généralistes dans leurs lieux de soin à + de 80 %.

Qualité des soins.

Nous constatons une meilleure prise en charge de la douleur chez les généralistes.
La prise en charge de la douleur est passée de 61,6 % à 71,8 % (+ 16,6%).

Profil des répondants.

Nous constatons à travers le baromètre Handifaction que l’inquiétude des personnes vivant avec un handicap et de leur entourage a été très importante pour les personnes de plus de 46 ans
Nous constatons aussi, une baisse de fréquentation des généralistes pour les répondants de moins de 18 ans.

L’activité des généralistes au niveau des lieux de vie des personnes vivant avec un handicap.

En établissement médico-social A domicile, avec accompagnement médico-social A domicile, en famille A domicile, seul
Population entière 8,8% 19,3% 18% 26,5%
Généraliste cabinet 2,8% 19,7% 22% 21,1%
Généraliste à domicile 0,6% 24,1% 22% 22,2%
Généraliste en télémédecine 25% 16,7% 18% 14,6%
Généraliste maison de proximité 2% 20,1% 20% 15,6%
Généraliste en ESMS 69,6% 0% 0%

Aujourd’hui, 91 % des personnes vivant avec un handicap soignées par des généralistes vivent en milieu ordinaire.

Évolution de l’activité des généralistes en fonction des handicaps.

Moteur Autisme Maladie invalidante Polyhandicap Sensoriel Psychique
Généraliste +12,7% +587,1% +32,9% +41,5% -56,7% - 46%

On notera selon ce tableau, trois groupes d’évolution de soins pratiqués par les généralistes :

  • Une faible évolution de demande pour les handicaps moteurs, les maladies invalidantes et le polyhandicap ;
  • Une très forte d’évolution de la demande des personnes vivant avec autisme, très souvent refusée par les autres lieux de soin ;
  • Une baisse très sensible de la demande des personnes vivant avec un handicap sensoriel et psychique qui vivent en majorité seules et en milieu ordinaire.

Médecin référent et/ou médecin traitant.

  • Les refus de soin des généralistes ont doublé depuis le début du confinement ;
  • 89 % des personnes vivant avec un handicap qui ont fait l’objet d’un refus chez un généraliste ne possède pas de médecin référent ;
  • 22,2 % des personnes vivant avec un handicap ayant un médecin référent ont appelé le 15 ou le 114 en dehors des personnes vivant dans les établissements médico-sociaux ;
  • 78 % des personnes qui n’ont pas de médecin référent ont appelé les urgences (15/114) ;
  • Une personne vivant avec un handicap sur deux a tenté et/ou réussi à contacter le 15 ou le 114 depuis le début du confinement ;
  • 25,9 % ont trouvé satisfaction auprès du 15 ou du 114.

Conclusion.

Compte tenu de la pénurie de disponibilité des soignants selon certains types de soin, cette activité est reportée sur les généralistes principalement pour :

  • Les soins psychologiques et psychiatriques ;
  • Les soins liés au handicap ;
  • Les soins pour une nouvelle maladie ;
  • Les soins pour une autre partie du corps.

La demande des personnes vivant avec un handicap auprès des généralistes a été démultipliée pendant le confinement. Cette demande porte sur une diversité de soins que les généralistes ont apporté à leur patientèle.
L’abandon des soins reste en baisse, il est passé de 36,4 % à 26,5 %.
Les personnes vivant avec un handicap ayant subi un refus et n’ayant pas trouvé de soignants continuent à rechercher un autre lieu de soin à 68,6% comparé à 31,9% avant le confinement.
La recherche de soignants s’oriente particulièrement vers les généralistes.

Pascal Jacob
Président de Handidactique