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Un besoin d’accompagnement pour vivre.

Posté le lundi 20 avril 2020
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Cette semaine nous avons sollicité un expert philosophe des conditions de vie des personnes vivant avec un handicap. Merci infiniment à Sébastien Claeys.

Savoir accompagner en temps de crise.

par Sébastien Claeys, philosophe, responsable de la médiation, Observatoire « Covid-19, éthique et société », Espace éthique Île-de-France
L’accompagnement semble être, depuis les années 2000, une valeur reine dans le secteur des ressources humaines, de l’éducation, de la santé et du travail social. Ce tournant de l’accompagnement a représenté une avancée majeure dans la manière de concevoir les personnes vivant avec un handicap : non pas comme des corps à soigner, mais comme des personnes à part entière. Rappelons que la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) promulguée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2001, ne considère pas le handicap comme une déficience individuelle mais comme le résultat de l’interaction entre des caractéristiques individuelles et l’environnement. Le rôle de l’accompagnement devient alors central pour réduire le fossé qui s’est creusé entre une personne et le milieu dans lequel elle évolue.
A la lumière de la crise sanitaire du Covid-19, nous voyons pourtant les difficultés auxquelles se confrontent les personnes vivant avec un handicap à domicile pour être dans la « vraie vie », même si elles font souvent appel à un accompagnement professionnel. Cette lumière crue portée par la crise sur ces situations de vulnérabilité partagée entre les personnes vivant avec un handicap et les soignants (infirmiers libéraux, auxiliaires de vie, médecins généralistes…), nous interroge sur ce que ce que c’est, véritablement, qu’accompagner[1] – non pas seulement faire sa « visite », passer le matin et le soir pour le lever, le coucher et les repas.
Même si l’accompagnement est difficile à mesurer et à évaluer dans ce qu’il a de plus humain, dans la relation qui s’instaure entre deux personnes, dans le « prendre soin » et l’attention portée à l’autre, le baromètre Handifaction nous donne quelques indications d’importance. Le taux de refus de soins des personnes accompagnées par un médecin généraliste, qui les connaît bien dans la durée et qui est capable de s’investir pour elles, est de 12,4% depuis le confinement, alors qu’il est de 37,3% pour les personnes qui n’ont pas de médecin référent. On le pressent à travers ces chiffres, l’accompagnement ne saurait être simplement administratif, réglementaire ou même « médical ». Être accompagné, c’est être guidé dans son parcours de soin par un professionnel en qui l’on a confiance et sur lequel on peut s’appuyer. C’est un soutien, une personne vers qui l’on va pouvoir se tourner pour demander conseil et qui va pouvoir indiquer le bon chemin dans le maquis du système de santé.
Cette dimension de l’accompagnement est d’autant plus importante en période de crise, pour accéder aux soins sans trop d’encombres : c’est l’une des formes de la résilience possible de nos sociétés. Et c’est un impérieux besoin : pour les personnes ne possédant pas de médecin référent la demande d’accompagnement depuis le confinement a augmenté de 128%.
Face aux difficultés des auxiliaires de vie sur le terrain, nous constatons aussi que la demande d’accompagnement non-professionnel est en forte augmentation. Pour les personnes vivant seules en milieu ordinaire, la demande d’accompagnement auprès des voisins est de 68,4%. Elle est aussi de 6,3% auprès des amis et de 38,9% auprès de la famille. Nous devons mesurer l’importance de cette dynamique. Nous voyons combien, pour faire face à la crise, nous avons besoin d’une société bienveillante, accueillante et accompagnante.
Allons au-delà : cette société que nous appelons de nos vœux[2] est plus qu’un remède à la crise, ici et maintenant : c’est aussi le meilleur moyen de se préparer aux crises qui pourraient survenir. C’est pourquoi il importera, après la crise du Covid-19, de faire le bilan des initiatives et des actions mises en œuvre, et, surtout, de penser cette société accueillante et accompagnante de manière systémique, comme un modèle de société à construire ensemble.

Sébastien Claeys

Préambule.

Les résultats du baromètre ont été constatés à partir de 7441 questionnaires depuis le début de l’année et  de 1887 questionnaires depuis le début du confinement.
5 constats majeurs :

  • Depuis le début de l’épidémie du coronavirus, l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap devient de plus en plus difficile surtout pour les personnes vivant en milieu ordinaire. Dans les établissements médico sociaux l’accès aux soins parait nettement meilleur.
  • Les personnes vivant avec un handicap sont de plus en plus demandeuses d’un accompagnement de proximité indispensable pour vivre.
  • Les changements de comportement dans notre pays, le confinement et les médias provoquent une inquiétude croissante pour tout le monde et particulièrement pour les personnes vivant avec un handicap qui recherchent du réconfort et une sérénité face à l’épidémie. Une demande ne cesse d’augmenter pour un accompagnement psychologique et psychiatrique.
  • Devant la charge si importante des soignants pour combattre le covid-19 nous percevons une retenue de la part des personnes vivant avec un handicap de ne pas encombrer les lieux de soin et particulièrement les hôpitaux qui avant le confinement étaient devenus le lieu de soin privilégié (41% de fréquentation dans les hôpitaux avant le confinement).
  • Les nombreuses difficultés rencontrées par les personnes vivant dans le monde ordinaire (91% des personnes handicapées) ont montré que ces personnes devaient rechercher quotidiennement des solutions pour simplement vivre. Nous remarquons que les personnes vivant avec un handicap prennent beaucoup plus au sérieux leur santé (baisse des abandons, -16%), ils recherchent de manière beaucoup plus autonome les accompagnements de proximité dont ils ont un besoin impérieux. Le témoignage de Charlotte vivant avec une maladie invalidante en périphérie de Paris, nous sensibilise sur les difficultés à obtenir de l’aide en temps normal. Charlotte, durant le confinement, à découvert autour d’elle des personnes qu’elle ne connaissait pas et qui étaient tout à fait disposées à l’aider dans ses besoins quotidiens. Elle nous fait part avec une grande satisfaction de l’aide apportée par ses voisins qui la rassurent dans sa solitude. Charlotte nous dit :  « enfin, cette crise m’oblige à devenir plus autonome et c’est une nouvelle forme de liberté pour moi ».

Ces 4 constats ont provoqué une très importante demande auprès des généralistes dont l’activité auprès des personnes vivant avec un handicap a progressé de 51%. Nous l’avions déjà constaté dans notre dernière note en date du 12 avril 2020 intitulée « Les besoins en soin de proximité des personnes vivant avec un handicap ».
Handifaction a analysé l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap pendant la période de confinement et la demande d’accompagnement selon plusieurs critères :
Nous constatons de grandes différences d’accès aux soins selon :

  • Posséder ou pas un médecin référent,
  • Selon les lieux de vie,
  • Selon l’âge,
  • Selon le type de handicap.

Tableau N°1 : Selon que l’on possède ou pas un médecin référent.

Tableau d'analyse selon la possession d'un médecin référent
Nous constatons que l’indisponibilité d’un grand nombre de soignants, engendre des soins non effectués même si on a un médecin référent (progression de 26%). Pour les personnes n’ayant pas de médecin référent le nombre de non-accès aux soins reste en hausse à un niveau important (+143%).Analyse du tableau N°1 « selon que l’on possède ou pas un médecin référent » :
On s’aperçoit à travers cette analyse que les médecins référents sont des facilitateurs extraordinaires de l’accès aux soins pour les personnes vivant avec un handicap même pendant la période de confinement (-40% des personnes vivant avec un handicap ont un médecin référent).
Aujourd’hui, un grand nombre de personnes vivant avec un handicap ont encore beaucoup de difficultés pour trouver un médecin généraliste de proximité (22,4% des refus de soin des généralistes, sont liés à une impossibilité de prendre de nouveau patient en tant que médecin référent).
L’abandon de soin est 4 fois moindre pour les soins les plus demandés pendant le confinement notamment pour une nouvelle maladie et les soins psychologiques et psychiatriques.
Le taux de personnes ayant appelé le 15 ou le 114 continue à décroître si on a un médecin référent et de croître si on n’a pas de médecin référent.

Tableau N°2 : Selon les lieux de vie.

Tableau d'analyse selon le lieu de vie
Analyse du tableau N°2 « selon les lieux de vie ».
On constate très peu d’abandons de soin au sein des établissements médico sociaux. En revanche, les difficultés d’accès aux soins se situent principalement dans le milieu ordinaire avec une augmentation très importante pour les personnes vivant seules.
Plus de 50% des personnes vivant à domicile avec l’aide d’un accompagnement médico-social et à domicile au sein de leur famille n’ont pas pu effectuer tout ou partie de leurs soins.
Pendant la période du confinement, les personnes vivant en milieu ordinaire avec accompagnement médico-social et en famille recherchent deux fois plus d’aide qu’avant le confinement.
A contrario, les personnes plus autonomes, vivant seules en milieu ordinaire, restent moins demandeuses d’accompagnement.
Dans les établissements médico-sociaux, les personnes vivant avec un handicap recherchent principalement l’aide d’un professionnel, mais pas seulement.
Au sein du milieu ordinaire la demande d’accompagnement quotidien ou hebdomadaire est recherchée auprès de leur famille ou leurs voisins.
Cela donne de la valeur au rôle des voisins lorsque l’on s’aperçoit que les aidants de proximité jouent un rôle parfois nouveau et de plus en plus important.
Le taux de personnes ayant appelé les urgences reste bas en médico-social et représente près de 45% pour les personnes vivant en milieu ordinaire.

Tableau N°3 : Selon l’âge.

Tableau d'analyse selon l'âge
Analyse du tableau N°3 « selon l’âge ».
On constatera selon l’âge une importante baisse de l’accès aux soins des mineurs vivant dans le milieu ordinaire. La demande d’accompagnement pour les personnes de 19 à 65 ans est en légère hausse.
La demande d’accompagnement pour les personnes de plus de 80 ans vivant en milieu ordinaire a explosé compte tenues des difficultés de l’aide à domicile.
Compte tenu du niveau d’inquiétude très important des personnes vivant avec un handicap vieillissant, nous constatons que la demande d’assistance et d’accompagnement, et d’aide urgente ont considérablement augmentées pour les personnes de plus de 80 ans.
La recherche d’un accompagnement de proximité apporté par la famille et les voisins est en forte augmentation dans le milieu ordinaire.
Face aux difficultés d’aujourd’hui les personnes vivant avec un handicap vieillissant ne veulent pas abandonner leur soin et recherchent dans leur entourage de nouvelles aides.
Les familles confinées avec des personnes mineures porteuses d’un handicap lourd mental, psychique et autistique sont demandeuses d’aide et d’un accompagnement de proximité (souvent les voisins) leur permettant de disposer ainsi de pauses légitimes et d’un temps de répit indispensable. Cette solidarité de proximité surtout apportée par les voisins est particulièrement bienvenue en ces temps de confinement mais reste encore insuffisante pour accompagner les familles dans leur besoin d’aide et de répit en fonction de la prolongation de la période de confinement.

Tableau N°4 : selon le type de handicap.

Tableau d'analyse selon le type de handicap
Analyse du tableau N°4 « selon le type de handicap ».
Le baromètre Handifaction nous montre que selon le type de handicap, les personnes vivant avec un handicap ont pour une grande majorité des difficultés importantes d’accès aux soins notamment durant la période de confinement.
Les personnes vivant avec un handicap les plus autonomes, auditif, moteur, visuel et maladies invalidantes ont eu le souci de ne pas encombrer par leur demande le système de soin français pendant le confinement. Les personnes souvent moins autonomes vivant avec un handicap cognitif, psychique restent très demandeuses de soins surtout psychologique et psychiatrique, aujourd’hui absents dans l’offre de soins.
Enfin, les personnes atteintes d’un handicap intellectuel, autistique et polyhandicap sont plus protégées par un parcours de soins très organisé et sont très demandeuses de soin et d’accompagnement.
Une particularité est constatée pour les personnes vivant avec autisme. Face aux énormes difficultés d’accueil dans le monde hospitalier sans une aide familière, les personnes vivant avec autisme se retrouvent livrées à elles-mêmes au sein de leur famille et abandonnent en grande partie leur soin faute de soignants aguerris à leur handicap.
Nous constatons que la pénurie de soignants pendant le confinement est la première raison de l’augmentation des refus de soin.
La demande d’accompagnement selon les handicaps vient d’une part des personnes et d’autre part de leur entourage.
La demande d’accompagnement des personnes vivant avec un handicap est très importante pour des soins liés à un handicap moteur et pour les maladies invalidantes et moindre pour un handicap sensoriel et psychique.
La demande d’accompagnement de l’entourage est très forte pour les handicaps cognitif, autistique et polyhandicap.
Compte tenu de l’allongement du confinement nous devons rechercher dans la proximité, des capacités de répit et de pauses pour les familles parfois totalement épuisées.
L’évolution naissante de la participation des familles et des professionnels à domicile peut permettre à ces familles de trouver de l’aide si elle est stimulée par les collectivités territoriales auprès des voisins et de tous les aidants possibles.
Il est aujourd’hui acquis qu’une solidarité spontanée des non professionnels du handicap est et devient indispensable pour vivre cette période si difficile. Le concours de l’aide à domicile et des professionnels du médico-social dans le milieu ordinaire s’installe dans les derniers temps auprès de ceux qui ne peuvent pas vivre sans.
La conscience des dangers et de la gravité du coronavirus par les personnes vivant avec un handicap et leur entourage peu ou pas accompagnées sont les principales raisons des appels aux urgences (15 ou 114).

Conclusion.

La situation actuelle de confinement est bien difficile pour tous et particulièrement pour les personnes vivant avec un handicap.
La personne vivant avec un handicap a besoin de soins et d’accompagnement, Philippe De Normandie nous l’a rappelé dans son dernier rapport « qu’il ne faut pas avoir à faire le choix entre être soigné et être accompagné ».
La personne vivant avec un handicap a besoin des deux en même temps.
Les difficultés que nous vivons avec le covid-19 ont été pour beaucoup de personnes vivant avec un handicap l’occasion d’énormément de changements et de responsabilisations qui ont permis à de nombreuses personnes de découvrir qu’elles étaient plus autonomes qu’elles ne l’avaient jamais été.
Ces acquis d’autonomie sont sources de dignité et de liberté bienvenues.
Nous ne pouvons que souhaiter que ces progrès d’autonomie soient accompagnés après le confinement pour ne jamais être perdus.
La parole des personnes qui ont répondu au questionnaire Handifaction nous permet de bien comprendre leur profonde inquiétude si légitime, qui mérite une attention urgente psychologique et psychiatrique.
Nous devons dès maintenant agir pour mieux anticiper et favoriser cette aide indispensable à nos concitoyens.
La crise du coronavirus, est et devient une forte sensibilisation de l’ensemble des citoyens pour devenir une société accueillante et accompagnante.
Nous percevons une formidable demande d’aide et d’accompagnement auprès des non professionnels : les familles et les voisins qui se sont mobilisés sans compter dans une solidarité exemplaire. A travers leurs témoignages, ces voisins, ces familles et amis sont demandeurs auprès des professionnels de formation afin d’amener une aide efficace, juste et appropriée aux personnes vivant avec handicap.
C’est le plus beau relais que peut apporter une société accueillante et accompagnante à tous les citoyens fragiles de notre pays.

Pascal Jacob
Président de Handidactique

[1] Voir aussi les travaux de l’Observatoire « Covid-19, éthique et société / Situation de handicap » créé par l’Espace éthique Île-de-France. URL : https://www.espace-ethique.org/d/4208/4265
[2] Voir le manifeste « Vers une société bienveillante », édité par l’Espace éthique Île-de-France : https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/180723-manifeste-print.pdf